Анкета кандидата на участие в исследовании нервно-мышечных заболеваний

13 ноября 2017
В связи с отсутствием в Российской Федерации широкой клинической и исследовательской практики в диагностике и лечении пациентов с наследственными нервно-мышечными заболеваниями (далее – НМЗ) врачи и представители общественного движения пациентов с наследственными нервно-мышечными заболеваниями (“Проект Ай-Мио”) при поддержке Института стволовых клеток человека (г. Москва) запускают Программу по развитию российской медицинской практики в области наследственных НМЗ (далее – Программа).
Основными задачами нашей программы являются совершенствование диагностики и повышение качества оказания медицинской помощи данной категории пациентов.
На первом этапе мы проводим сбор анкетных данных для определения текущего статуса пациентов, наличия ранее установленных предварительных или окончательно подтвержденных диагнозов, а также имеющихся результатов лабораторно-инструментальной диагностики.
На основании полученных сведений планируется формирование программ по оказанию консультативной помощи и создание регистра пациентов с наследственными нервно-мышечными заболеваниями в РФ.
ЦЕЛИ ИССЛЕДОВАНИЯ
  • Постановка точного диагноза больного.
  • Оказание консультативной помощи в сфере нервно-мышечной патологии.
  • Создание регистра пациентов с нервно-мышечными заболеваниями для оперативного информирования пациентов о разрабатываемых программах лечения и быстрого включения в них, а также для формирования условий привлечения на российский рынок и сотрудничества с фармацевтическими компаниями, внедряющими орфанные лекарственные препараты.
Если Вы хотите помочь развитию медицинской поддержки редких НМЗ, предлагаем Вам заполнить анкету и выслать её по указанному в ней адресу. Согласие на обработку персональных данных обязательно. При отсутствии такого согласия мы не сможем принять анкету в работу.
Скачать анкету можно по ссылке (Меню “Файл” -> “Скачать как” -> “Microsoft Word (DOSX)”) или тут – Анкета кандидата.

https://i-mio.org

Архив новостей