Петербуржец с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа

20 июля 2020
Двадцатидвухлетний петербуржец Денис Гончаров с мышечной дистрофией Дюшена выйдет на забег от Парнаса до Петергофа. Об этом он рассказал каналу Piter.TV в эксклюзивном интервью. Свою акцию Денис Гончаров посвятил людям с нейро-мышечными заболеваниями, а также изучению доступной среды в Санкт-Петербурге. Ожидается, что 8 августа петербуржец выйдет рано утром на дистанцию в районе станции метро “Парнас” и преодолеет более 60 километров в инвалидной коляске. Его будет страховать спортсмен Александр Козинец.
По словам Дениса Гончарова, это будет второе крупное спортивное мероприятие в его жизни. Годом ранее он участвовал в олимпийском триатлоне в Сочи, где ему и пришла идея провести необычный спортивно-социальный эксперимент в Санкт-Петербурге.

"Я в ноябре прошлого года участвовал в олимпийском триатлоне в Сочи. Там нужно было проплыть 1.5 километра на лодке (сам плыть я не могу), проехать 40 километров на велосипеде, а потом пройти пешком 20 километров. Там меня подстраховывали ребята, мы хорошо с ними познакомились, один из них поможет мне пробежать забег в Петербурге. Все это я преодолел на своей коляске, это заняло 4 часа времени, я очень устал, но получил невероятные ощущения для человека, который никогда ничем подобным не занимался и избегал физических нагрузок. Я многое осознал и переосмыслил,  получил новые физические ощущения своего тела, понял, что могу больше, чем кажется."

В числе основных целей мероприятия Денис называет три ключевых идеи: поддержка людей с нейро-мышечными заболеваниями, проверка доступной среды города и вызов самому себе. Отдельно организатор забега хочет поддержать фонд “Мой Мио”.

"Первая цель – поддержать фонд помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями,”Мой Мио”. Когда-то он помог и мне: когда мне было 16 лет, я попал в их реабилитационный лагерь. Моя жизнь до него напоминала сидение в четырех стенах, без друзей, без активности. Там же я попал в другую среду, общался и знакомился, это очень изменило мое сознание и дало невероятный импульс в развитии. Своим марафоном я хотел бы привлечь внимание к их деятельности, чтобы люди узнали и о проблемах детей, и могли поддержать этот фонд. Вторая цель – показать, что наши ограничения, все они – у нас в голове. Хоть я сам и не могу преодолеть такую дистанцию, я могу организовать такое мероприятие, такие условия, когда я с этим все-таки справлюсь. Это классная возможность узнать, из какого теста ты сделан. Кто-то уже говорит мне: что такое, просидеть в коляске 14 часов, в чем тут сложность? Но я скажу: все не так. Находиться в коляске во время движения по нашим питерским дорогам, поребрикам и брусчаткам, это не так уж просто. Я в принципе устаю даже от 4-часовой прогулки по Петербургу по ровной местности, а здесь мы пройдем через огонь, воду и медные трубы. Это будет серьезное испытание."

Что касается изучения городской среды, то в ходе забега участники планируют фиксировать все недостатки и непроходимые для человека на коляске участки пути. Планируется, что журнал наблюдений после акции передадут в местные администрации. Среди типовых сложностей в такой ситуации Денис называет поребрики, дорожные переходы, автомобильные развязки, улицы старых районов города. По его словам, в исторических районах людям с ограниченными возможностями до сих пор тяжело передвигаться на инвалидных колясках.

"Я не фанат новостроек и “муравейников”, но зато там всегда предусмотрена комфортная среда. Я сам всегда мечтал жить в старом фонде, в “петровских домах”, но, к сожалению, я не могу в них жить. Это исторический центр, и пандус там просто не впишется. Да, в Европе делают специальные подъемники и пандусы, но это, увы, не наш путь. Хотя бы в метро есть прогресс, у нас метро, единственное в России, где многое сделано для инвалидов. Даже в Москве, в странах Европы и Америке инвалиду очень тяжело путешествовать в подземке, а Петербург в этом плане город комфортный."

Денис Гончаров родился с редким генетическим заболеванием – миодистрофия Дюшена. По его словам, люди с таким диагнозом редко занимаются спортом и нуждаются в активной поддержке от социума и родных.

"Это заболевание, когда у тебя не синтезируется определенный вид белка, из-за чего у человека не растут мышцы, со временем они постепенно разрушаются. И ничего с этим не попишешь. С этой болезнью обычно живут лет до 18, очень редко – до 20. Мне сейчас 22 года и у меня это прогрессирует совсем по-другому. Как таковой спорт мне не дает ничего: я могу обкачаться гантелями, но мышцы у меня не вырастут. Но я просто чувствую себя по-другому, когда достигаю таких целей. Появляется какой-то тонус, движение и жизнь. Закон вселенной таков: если кто-то принял решение не жить и не бороться, он и погибнет в своей старой многоэтажке. А тот, кто хочет жить, стараться и бороться, тот и будет жить.  Спорт… Это дает понимание себя, как полноценного человека. Ты не видишь ограничений. Ты захотел пройти триатлон, хотя ты еле двигаешь руками, и проходишь. Болезни доставляют неудобства, но они не ограничивают нас."

В данный момент уже полностью разработан маршрут забега. Денис Гончаров в тандеме с Александром Козинцом стартует от станции метро “Парнас”, где и проживает молодой человек. Их маршрут будет идти вдоль “синей ветки” метро до станции “Черная речка”. Затем марафонцы преодолеют Крестовский остров, Петроградку, Невский проспект, Васильевский остров, после чего направятся от центра до Петергофа. Формат мероприятия находится в стадии доработки: уже сейчас к Денису обратились друзья и единомышленники. Возможно, индивидуальный забег превратится в массовую социальную акцию.

"Изначально я это задумал как забег в формате “я и еще один человек идем до Петергофа”. Потом появились люди, которые захотели нас поддержать и пробежать вместе с нами. И мне пришла в голову идея – как в фильме “Форест Гамп”, если люди придут, если позволит эпидемиологическая ситуация, мы не будем против их участия в этой дистанции. Например, мы стартуем небольшой группой, а на финише придет уже толпа… это было бы классно!  Уже собирается довольно много людей. Мы решили сделать чек-пойнты по всему ходу маршрута, например, через каждые 5 км. Для тех людей, которые будут уставать, они смогут там взять воды, отдохнуть, или же стартовать/финишировать на этих чекпойнтах."

Акция состоится в любую погоду. По подсчетам инициатора акции, весь маршрут займет не менее 14 часов. При условии старта в 8 утра финишировать, с высокой долей вероятности, бегуны смогут уже за полночь. Такая нагрузка не пугает Дениса Гончарова. Сейчас он готовится к забегу, настраивает свой организм и эмоциональное состояние.

"Сейчас я готовлюсь, например, улучшил свой режим дня. Чтобы хватило энергии и сил на забег.  Раньше режим у меня был дурацкий, я не спал допоздна, вставал в 11-12, сейчас я ложусь в 12, просыпаюсь в 8 утра, и всем такой подход рекомендую, кто сломал свой режим во время карантина. Здоровская вещь, чувствуешь себя по-новому. Стал правильно питаться, это тоже важно, хотя бы на последние 2 недели перед забегом, чтобы не стало плохо в дороге, не укачало. Плюс я держу тело в порядке, качаю пресс, тягаю гантели, тренирую вестибулярку. Для этого нужно очень быстро и сильно раскручиваться на коляске, чтобы не укачало во время марафона."

По словам организатора забега, эту акцию даже можно оформить как рекорд России. Денис Гончаров не знает случаев, когда человек с болезнью Дюшена в России преодолевал бы такое расстояние. Сам же петербуржец выходит на маршрут не ради рекорда: с этого года он хочет каждое 8 августа в своей жизни посвещать теме преодоления и новым вызовам.

"Я хочу сделать этот день, 8 августа, днем, когда не существует слова “Нет”. Хочу поддерживать эту акцию ежегодно. Чтобы в этот день люди могли ставить себе какую-то сложную цель, вершину, которую боялись всю жизнь достичь, и делали бы это ради себя, ради своей семьи, благотворительного фонда.  Я считаю, что я еще не достиг вещей, которыми можно было бы хвастаться. Все это впереди. Когда-то мне казалось, что такой вещью является мой переезд в Питер. Когда-то я один переехал, с друзьями, я все организовал и сделал, нашел квартиру. Теперь я понимаю, что это было обычное действие, что это не так уж и круто. И у меня всегда так волнами: сначала добиваюсь чего-то крутого, а потом понимаю, что хочется большего. Так и поднимаю постоянно планку, ставлю перед собой новые цели."

http://mioby.ru/

Архив новостей