Надеемся и верим

31 июля 2019
В этом году Данила Савельев закончил школу. Несмотря на все трудности, парень упорно идет к своей цели- получить образование и стать хорошим специалистом в области программирования. Всё было-бы гораздо проще, если бы не диагноз, с которым семья Данилы борется уже более десяти лет - мышечная дистрофия Дюшенна.

За это время пережито многое: шок, поиски всех и всего, что может помочь, разочарования, новые маленькие победы, а главное - вера в то, что сможем всё сделать правильно, чтобы Данила жил обычной жизнью. Он скромный и отзывчивый парнишка, любит изучать новое и хорошо разбирается в компьютерных системах. Семья Савельевых - образец дружной и всегда готовой прийти на помощь семьи.
Узнали о диагнозе сына не сразу, потому что в Мончегорске, где они живут, такие случаи малоизвестны.

«Наша история начиналась так.... Данила научился ходить в 1 год и 2 месяца. Бегал медленно, даже можно сказать почти не бегал как все детишки. Часто падал, не прыгал, по лестнице поднимался как старичок с поддержкой. Про диагноз мы узнали после поездки на юг... В последний день перед отъездом домой Данила упал и разбил колени. В поезде образовались большие коросты. Приехав домой нас положили в инфекционное отделение. Там боялись, что мы подхватили какую-либо инфекцию.... Взяли разные анализы крови, там и обнаружили повышенные КФК, АСТ и АЛТ.
Сначала нам поставили диагноз гепатит, но он не подтвердился. И после наш невролог поставил диагноз миодистрофия под вопросом. А уже в Москве, сдав анализ ДНК, диагноз подтвердили...

Инвалидность нам дали в 5 лет. И раз в год мы ездили в Москву на лечение и обследование. В 2015 году нам порекомендовали операцию на позвоночник т.к. был сколиоз 4 степени. Операцию мы сделали в 2016 в городе Курган. На данный момент спина прямая и больше не беспокоит. Ну, и как у многих деток с нашей болезнью, контрактуры рук и ног ограничивают движение.
 
Данила интересуется новыми исследованиями лекарственных препаратов от миодистрофии Дюшена. Надеется, что эти лекарства пройдут все исследования и помогут многим излечиться. Естественно, продолжаем поддерживающую терапию. Надеемся и верим!»

Недавно ребята из класса сняли ролик, хотят помочь семье собрать деньги на покупку аппарата для отхождения мокроты, чтобы Данила и дальше мог жить обычной жизнью.
По вопросам помощи обращаться по телефону +7 (921) 166-43-85(Евгения Савельева)


Архив новостей