Программы

Программы в рамках Проекта Мышечной Дистрофии МойМио берут начало, основываясь исключительно на целях нашей миссии. К ним мы причисляем совершенствование методов лечения, улучшение качества жизни детей, а также помощь в создании как можно более благоприятных перспектив для мальчиков с Дюшенна (Duchenne) через проведение исследований, через образование и сострадание.
 
 Исследования
  • В  2009 году проект МойМио заключил соглашение о с бюро переводов медицинских текстов и начал работу по поиску, переводу и публикации самой актуальной информации об исследованиях, способных принести пользу в лечении пациентов с Дюшенна.
  • МойМио продолжает следить за клиническими испытаниями PTC124, лекарства, созданного на основе небольших молекул, потенциально способных излечить пациентов с Дюшенна с преждевременными стоп - кодонами. Кроме того, мы активно следим за развитием проекта Catalyst и другими проектами.
  • МойМио ищет начинающих исследователей, с финансирования их проектов, связанных с тематикой мышечной дистрофии. Мы надеемся, что данная программа поможет привлечь ученых к работе по борьбе с Дюшенна. Такое финансирование позволит активно работать в области борьбы с Дюшенна.
  • МойМио создавалось для финансирование наиболее многообещающих исследований Дюшенна. Мы надеемся, что эти исследования помогут ускорить процесс лечения всех пациентов с данным диагнозом.

 Образование

  • МойМио проводит семинары и симпозиумы, на которых эксперты по проблеме Дюшенна могут прийти к консенсусу по разнообразным вопросам, связанным с лечением диагноза.
  • МойМио проводит специальные конференции по пациентам/спонсорам. Формат этой ежегодной конференции растет с каждым годом и становится важным событием для сообщества Дюшенна.
  • Семьи, учителя и школьная администрация занимаются подбором материалов, посвященных образованию,  для создания образовательной системы в рамках МойМио. Другие материалы МойМио предоставляют семьям и спонсорам детальную информацию о лечении Дюшенна. Мы предлагаем эти данные безвозмездно как семьям, так и спонсорам.

 Сострадание
  • МойМио верит, что каждая семья, которая выходит с нами на связь, должна обладать доступом ко всей информацией, получать всю помощь, которую мы можем предложить. Мы не обладаем автоматической телефонной системой. Вместо этого, каждый человек может позвонить и поговорить с кем-либо, кто может ответить на интересующие его вопросы.
  • Мы создали сайт МойМио и сообщество МойМио таким образом, чтобы все семьи обладали доступом к последней информации. Форум нашего сообщества доски сообщений позволяет семьям общаться между собой, делиться опытом, поддерживать друг друга и заводить друзей.