Ежедневная забота

Доступность окружения

По мере развития диагноза у вашего ребенка снижается способность свободно передвигаться. Мы рекомендуем вам произвести изменения в доме, которые позволят вашему сыну перемещаться по дому настолько свободно, насколько это возможно. Специальное оборудование или приспособления, такие как более широкие двери и пандусы, сделают жизнь вашего ребенка легче, т.к. ему не нужно будет карабкаться по ступенькам. Тем более в случае, если он пользуется инвалидным креслом.
 
Диета
Некоторые врачи рекомендуют диету. Продукты должны быть богаты протеином, но в тоже время в них должен быть низкий уровень содержания углеводов и жиров. Поддержание нормального веса помогает предотвратить ускорение процесса ослабления мышц. Для молодых людей, принимающих стероиды, врачи рекомендуют диеты с ограниченным содержанием натрия.
Недостаточно развитые и слабые брюшные мышцы у молодых людей с Дюшенна могут привести к проблемам с пищеварением, к запорам. Диеты с повышенным уровнем потребления продуктов, содержащих жидкости, свежие фрукты и овощи могут улучшить пищеварение.
 
Передвижение

Возможность передвигаться с места на место является очень важной для вашего сына, впрочем, как и для любого ребенка. И эта способность может принимать различные формы. Для передвижения ребенок может использовать коляски, ходунки (с наличием скобок или без), электрические скутеры, ручные и электрические инвалидные кресла и т.д.

Вероятно, вам причиняет боль мысль о том, что ваш ребенок нуждается в дополнительных возможностях передвижения, но для него будет лучше, если он ими воспользуется. Наличие способности свободно двигаться намного важнее для него, чем ее отсутствие.
 
Сон
Т.к. мышцы мальчика ослабевают, он может испытывать трудности во время сна. Ему может быть сложно двигаться и поворачиваться. Ребенку может потребоваться помощь родителей для того, чтобы выспаться с комфортом. Молодые люди, принимающие стероиды, также могут иметь проблемы со сном.
 Физиотерапевты могут порекомендовать кровати или матрасы для повышения уровня комфортности и снижения потребности в посторонней помощи.
Состояние беспокойства или головные боли по утрам могут быть ранними признаками ослабления дыхательных мышц. Необходимо провести проверку легочных функций. Ознакомьтесь с признаками проблем дыхательных путей и обсудите с доктором проблемы, волнующие вас
 
Вопросы по физиологии

Стадии Дюшенна