Стефани

Самое главное, что вы должны знать обо мне, так это то, что я человек, такой же, как и другие. У меня случаются неудачи, бывают хорошие и плохие дни. У меня есть друзья, увлечения, есть моя семья. Кроме того, в моей жизни существуют и другие вещи, которые есть у «нормальных» детей.
Меня зовут Стефани, мне 19 лет, и я люблю жизнь. Я уроженка Южной Калифорнии, и я никогда не видела снег дольше трех дней подряд. В октябре 1994 года мне поставили диагноз Анкилозирующий спондилоартрит (АС). Это форма спинного артрита. С тех пор мне сказали о том, что у меня более 15 различных хронических заболеваний, и этот список растет, но мои жизненные часы все еще тикают. Мои друзья любят сравнивать меня с зайчиком-симоволом Energizer потому, что я смогла сохранять выдержку невероятно долго, не истощив при этом запас свой энергии в минувшем году или вроде того.
Теперь о том, что происходит. Почти все мои суставы, начиная от пальцев и заканчивая моей челюстью, опухают и становятся красными; я теряю координацию; мои мышцы съеживаются и становятся очень слабыми, так что большую часть времени я не могу ими пользоваться; они причиняют мне боль, кроме того, они неэластичны. В дополнение ко всему у меня проблемы со зрением, пищеварением, тошнота, малоподвижность суставов, головокружение, мигрень, некоторые проблемы с речью из-за медицинских препаратов, которые мне нужно принимать, перепады настроения... и много другое, но, если я не остановлюсь в своем перечислении на этом, то я буду печатать здесь всю ночь.
По отношению к тем, кто не верит, что у меня есть «невидимая болезнь», я ставлю себе целью обучить их. Я поняла, что образование – это ключ к пониманию и состраданию. Каждый человек, которого я обучаю, это еще один человек, который не будет дискриминировать других.
Когда мне впервые был поставлен диагноз, я злилась на людей, которые не верили мне. К счастью, я изменилась потому, что в некотором смысле у них имелись все основания, чтобы сомневаться во мне. Смотрите, я активно занималась спортом, и знавшим меня людям было сложно поверить в то, что в один день человек из спортсмена превратился в «инвалида». Вдобавок ко всему, они не могли «видеть» ничего плохого, происходящего со мной. Я выглядела почти полностью нормально. Невежество – это проблема, с которой я сталкиваюсь чаще всего. Сейчас я выгляжу злой, только если я объяснила свои проблемы и мне все еще сложно потому, что никто не видит никаких «физических» проблем.
В промежутках между визитами к докторам, лечением и школой я люблю писать, читать, рисовать, слушать музыку, наблюдать за тем, как растут два моих младших брата, играть в видео игры и разговаривать с другими людьми. Они считают, что со мной легко общаться. Такое мнение складывается у них с момента, когда они узнают, что я из себя представляю, но, как правило, я бываю очень застенчивой с самого начала. Я могу показаться серьезной, но за этой серьезностью прячется моя комическая натура, которой мне нравится делиться со своими друзьями и семьей. Я не могу демонстрировать свою оптимистическую сущность, когда у меня плохие дни, когда я «перегораю» или когда у меня периоды обострения заболеваний. Мои близкие друзья знают, что в такие периоды я не такая, как обычно. Они достаточно хорошо поступали, применяя лишь небольшие словесные укоры и сопротивляясь тому, чтобы бросить на меня «взгляд» (так мы это называем), и все еще говорят со мной после того, как такие периоды завершаются, и все прекращается. «Взгляд» - это то, что я полагаю, другие люди называют «смертельный пристальный взгляд».
Школьная жизнь значительно изменилась для меня в течение этих лет. Я была очень спортивной до тех пор, пока не повредила колено при игре в волейбол в младших классах средней школы (это тот момент, когда АС стал действительно показывать свою сущность). Я была диагностирована в подростковом возрасте, когда училась в средней школе... было очень сложно смириться. Мне потребовалось два года для того, чтобы примириться со всем, и я пытаюсь справиться со всеми изменениями, которые должны происходить в моей школе и в моей жизни. Я рассказала всем окружающим меня людям, включая каждого учителя, о своей «невидимой болезни». Потому, что я выглядела абсолютно нормально, они скептически отнеслись к этому известию. Недоверие учителей сильно ранит меня. Даже более чем когда мои друзья просто проигнорировали тот факт, что я начала отстраняться от них.
Я должна была получить второй набор книг и потому, что я не могла все перенести сразу, мне приходилось ходить от шкафчика к шкафчику. Мой рюкзак был расположен на перевозящем приспособлении. Я перестала заниматься волейболом, меня перевели на адаптивное физическое воспитание. Однажды на уроке в классе по адаптивному физическому воспитанию я осознала, что такое физическое воспитание не было адаптивным совершенно. Такие занятия проводятся для детей, которым удалось получить справки от врачей, благодаря чему они освобождаются от физического воспитания. А один раз я испытала унижение, т.к. попала в ситуацию, при которой я была в классе и видела, как надзиратель кричал на всех... это было действительно место для содержания под стражей, место борьбы или место прогулов. Дети подумали, что я «преступник» потому, что я была в закрытой классной комнате в задней части школы в течение часа каждый день.
Все сотрудники административного здания знали меня потому, что меня постоянно забирали из класса ради приема у врачей. Половина из них недолюбливали меня из-за этой особой причины. Мой школьный консультант презирал меня потому, что я постоянно приходила в ее кабинет, чтобы выяснить ситуацию по незасвидетельствованному отсутствию или спросить, почему какие-либо из бумажных формальностей еще не были улажены. Однако к тому времени как я перешла в старшие классы, все это стало обычным явлением, поэтому, это не причиняло мне много неприятностей.
Сейчас я хожу в университет, и все стало хуже, чем было. По той причине, что университет частный, они не должны следовать Американскому Закону об Инвалидах (АЗИ) настолько тщательно, насколько это должны делать другие образовательные учреждения. У них есть только три здания с лифтом и, конечно же, у меня только одно занятие в одном из них. Двери этих лифтов защемляют меня потому, что я не могу достаточно быстро протолкнуть свою ручную тележку. Это лучше, нежели альтернатива... карабкаться по горе ступеней без моей ручной тележки (я не могу перетащить ее через три пролета). Излишне говорить о том, что самостоятельное перемещение по территории университета является для меня проблемой. Когда у меня происходят внезапные обострения болезни (последние два осенних семестра), моя способность ходить практически полностью улетучивается. На самом деле я не могла даже посещать занятия. Большинство моих профессоров относились ко мне с состраданием потому, что они понимали причину моего постоянного отсутствия на занятиях. Другим студентам не нравилось то, что я парковалась на парковке для инвалидов в то время как я выглядела «нормально». Тем более по той причине, что у нас серьезные проблемы с парковой, поэтому они думают, что я пользуюсь этой системой незаконно. Я просто игнорирую их взгляды и иду своей дорогой. Но это такое отношение причиняет мне боль.
Университет не повлиял на меня положительно в плане реализации прав инвалидов. Люди в инвалидных колясках не могут пользоваться НОВОЙ библиотекой потому, что лифт слишком маленький даже для самой маленькой коляски. Двери в помещения зданий кампуса практически невозможно открыть без посторонний помощи. Можно сказать о том, что туалеты подходят для людей с физическими недостатками, но на самом деле это не так. Я знаю парня на инвалидной коляске. Он не может пойти на занятия потому, что группа студентов решила обернуть ленточку вокруг всего здания, в котором проходили его занятия, поэтому ему пришлось просто развернуть коляску и поехать в свою комнату, которая находилась в самом дальнем конце кампуса. Слава Богу, что у него электрическая инвалидная коляска. В моем классе есть несколько человек, у которых серьезные проблемы со здоровьем и им необходимо жилье. Я надеюсь, что мы будем держаться вместе и сделаем некоторые изменения вокруг до того, как мы покинем стены университета. Я научилась быть защитником самой себя, не смотря на тот факт, что это требует больших усилий.
Моя специальность – это урегулирование споров, и я надеюсь, что буду улаживать разногласия в сфере медицины, когда закончу обучение. В настоящее время я пишу книгу о синдроме фибромиалгии – это еще один из моих синдромов.
У меня есть несколько прекрасных друзей в пределах и за стенами территории университета. Люди, которые близки мне больше всего – это «друзья», а люди, которых я знаю, с которыми говорю – это «знакомые». Мои друзья невероятно чудесные. Они знают, что когда у меня сложные времена, я не такая как обычно. Вне зависимости от того, насколько долго я их знаю, мне все еще стыдно, когда я срываюсь на них. Я знаю, что у меня такая ситуация, которую большинство людей не понимает. Почему даже мои доктора озадаченным моим случаем.
Мои друзья успокаивают меня, говорят, что это нормально, когда я срываюсь, и они говорят, что хотят это слышать потому, что их это волнует. Это самый лучший источник поддержки на протяжении многих лет. Я никогда не ценила дружбу настолько сильно, насколько я делаю это сейчас.
Спасибо за то, что посетили мою страничку,
Стефани Такемото