Софи

Спасибо за то, что посетили мою страницу. Меня зовут Софи Губло, мне семнадцать лет (по крайней мере, мне было столько в 2000 году, когда я написала эту историю)! Еще я ученица выпускного класса в средней школе. Если бы вы встретились со мной лично, я думаю, что я бы вам понравилась. У меня много друзей, и у меня такой тип характера, который позволяет мне не придавать чрезмерного значения всем медицинским проблемам, которые существуют в моей жизни.
Я люблю проводить время со своими друзьями, люблю писать стихи, стараюсь наслаждаться своей жизнью в школе и принимать участие во всех школьных мероприятиях, в каких только возможно. Летом я езжу на лошадях, участвую в проведении шоу о лошадях и провожу много времени в конюшне. Я начала принимать участие в соревнованиях, когда мне было семь лет. Тогда я соревновалась на своем первом пони, Черри Блейз, и я все еще даю уроки на ней. Я за любое мероприятие, которое обещает быть забавным, к примеру, бег трусцой. Я являюсь членом бегового клуба, а также состою в команде по бегу в школе… (и доктора не думали о том, что я могла бы даже ходить::: ХА:: ). Конечно же, еще я часами сижу за компьютером и звоню по телефону!
Шесть из моих первых восемнадцати месяцев я провела в больнице, хотя, конечно же, я не многое помню с того времени. Моя семья говорит мне, что я была настолько незаинтересована в еде, что мне было трудно есть, и они сидели в моей комнате и считали хлопья для завтрака, которые я съедала. Врачи и медсестры говорили моей маме о том, что им придется сажать меня на школьный автобус, одевать меня на мой первый выпускной, но, к счастью, я удивила их, и я провела большую часть своего взросления на дому! Даже сейчас, когда я слышу, как люди жалуются на еду в больнице, я смеюсь потому, что мама напоминает мне о том, как она вела меня в больничную столовую в качестве поощрения, I-MED насос и все другое. Мне все еще нравится больничная еда, и каждый раз, когда мы возвращаемся, я обедаю в столовой.
На этапе перехода от младенчества к детству меня отправили службой FedEx (ну, на самом деле в машине скорой помощи вместе с моим папой) в больницу, и спустя пять недель врачи установили, что со мной происходило; у меня было что-то, что называется болезнь Гиршпрунга. Это означает, что у меня отсутствуют нервные клетки (они называются клетки ганглиев (нервных узлов)) в моем кишечнике. Это важные клетки, т.к. они вызывают сокращения, которые продвигают еду по пищеварительному тракту  (перистальтика). Сегменты моего кишечника, в которых нет таких клеток, не позволяют перевариваемой пище идти дальше. Конечным результатом является то, что мой кишечник, даже если он и открыт к движению пищи, препятствует ее движению. Фу!
Когда я была в седьмом классе, я узнала о том, что я ломаю стереотипы, которые сформировались в сознании моего учителя по науке. Он очень уверено заявил, что, если у вас нет тонкого кишечника, вы не можете быть живы. Я дважды уверенно подняла руку вверх, сказала громко и четко: «Вы не правы». (Я думаю, что это был первый раз, когда я сказала о моей медицинской проблеме в классе). Он посмотрел на меня как на сумасшедшую. Я сказала ему: «Итак, у меня нет моего тонкого кишечника», и, чтобы доказать это, я принесла курсовую работу, которую моя тетя написала обо мне.
Когда я только начала учиться в школе, мне было сложно потому, что я не знала, как общаться со своими одноклассниками. Потому, что я провела слишком много времени в больнице с врачами, медсестрами и старшими членами семьи, когда пришло время для того, чтобы я пошла в детский сад, я буквально вцепилась в юбки своих учителей. Некоторые из них не с особым пониманием относились к моим «туалетным потребностям», и даже школьные медсестры думали, что это достаточно странно, что иногда мне требуется ходить в туалет так часто! Моей маме пришлось написать огромное количество записок в школу, когда я была младше, о таких вещах, как необходимые матрасы  в спортивном зале. Эти матрасы были необходимы потому, что я очень худая и потому, что мой копчик деформирован.
А сейчас о некоторых хороших вещах, связанных с Гиршпрунгом. Когда я была в детском саду, все сотрудницы садика, которые отвечали за обед, знали о том, что мне нужны молочные продукты. Они переживали по поводу моего желудка, поэтому, они держали все эти прохладные, замороженные фруктовые соки для меня, когда у нас были дни мороженного на Рождество. С другой стороны, было неловко, когда у кого-то был день рождения в классе, а мне не разрешалось есть мороженное с другими детьми. Я получила долю славы, когда была маленькой девочкой, я  проявилось на одной из первых многочасовых телевизионных программ по сбору средств в пользу детского фонда «Волшебство - детям». Там я была со своими родителями, моей тетей Перл и моим дядей Харландом. Дядя Харланд был моим лучшим другом в больнице. Он приходил в мою комнату и поддерживал меня, когда моим папе и маме нужно было вернуться ненадолго домой (мы живем возле Эльмира, штат Нью-Йорк. Это в 2,5 часах от больницы), и они могли быть там постоянно потому, что они жили рядом. У дяди Харланда было просто потрясающее чувство юмора. К примеру, когда я проснулась после наркоза, он мог быть там, и мог сказать что-то вроде этого: «Я помню тебя еще такой, какой ты была раньше, и в то время ты мне тоже не нравилась». И «Чек тебе прислан по почте».
У моей лучше подруги Холли рак, поэтому она живет в атмосфере, состоящей из элементов: врач/ больница/ проблемы со здоровьем. От нее я узнала об «ослаблении симптомов», «лейкемии» и о том «как завести парня». От меня она узнала «почему мой живот урчит, когда я не голодна», «почему я ем так много, но все еще выгляжу болезненно худо» и о том «как ездить на лошади». Я познакомилась с ней, когда училась во втором классе, и с тех пор мы стали лучшими друзьями. В этом июне мы вместе выпускаемся. Как только я распрощалась с этапом в моей жизни под названием «начальная школа», я стала более уверенной и напористой. Если кто-либо спросил о моих шрамах (они могли увидеть их, если бы я надела раздельный купальник или короткую футболку), я бы ответила им, что «Это мои боевые шрамы… я выиграла». Холли немного *более* консервативная, чем я, поэтому она делает выбор в пользу того, чтобы промолчать и сохранить своим медицинские проблемы в тайне. Я думаю, что учителя должны уважать детей, вне зависимости от того, как они предпочитают справляться с их болезнями. К примеру, некоторые учителя узнают что-либо о прошлом Холли и начинают спрашивать ее о раке после того, как заканчиваются занятия, и она просто не хочет говорить об этом. С другой стороны, я хотела бы рассказать своим одноклассникам в шестом классе о своих крутых шрамах на животе, и мой учитель сказал, что это будет «слишком графично».
Я полагаю, что я часто думала об отметках на моем теле как о боевых шрамах в битве, из которой я вышла победителем. Мама говорила мне об этом, и это действительно то, как я чувствую себя по отношению к этим шрамам. У меня также есть много других шрамов, которые появились из-за других вещей (падения с приспособлений на игровых площадках во время совместных семейных прогулок, царапины, порезы, разбитые коленки, которые у меня появились, когда я против маминой воли училась кататься на роликах, и т.д.), но шрамы на моем животе и на спине, которые появились после семи операций,   являются «самыми крутыми на вид» в моей коллекции. Многие друзья удивляются, как это мне удается чувствовать себя комфортно со шрамами, и я думаю, что это потому, что я горжусь своей победой, не смотря ни на что. В больнице я была «ребенком, у которого было мало шансов на победу», и мои шрамы с того времени стали моей визитной карточкой.
Самой сложной частью в школе был мой племянник Джимми. Он всего лишь на месяц младше меня, и он был беспощаден когда  он дразнился. Он приходится мне больше братом, чем племянником потому, что все мои братья примерно на двадцать лет старше меня. (В детском саду дети думали о том, что Джимми и я женаты). Когда мы были очень маленькими, мы вроде как присматривались друг к другу. Я была отвратительно громкой, и он просто старался, уберечь меня от того, чтобы ко мне сильно приставали. Когда мы оба подросли, он стал следовать за толпой и думать обо мне как о «странной девочке с ее странными друзьями», и мы стали расти отдельно друг от друга.
У него ужасная привычка рассказывать его друзьям о том, что он думает, что знает о «шрамах» …когда в действительности он ничего не знает. Вместе с Гиршпрунгом у меня есть проблема дефицита железа, это потому, что у меня только метр тонкой кишки и четыре дюйма толстой кишки, поэтому мой организм не достаточно хорошо поглощает пищу. Я полагаю, что поэтому мое тело не отпускало мои молочные зубы, и поэтому я была очень, очень бледной, когда была маленькой. Когда мы учились во втором классе, Джимми дразнил меня за то, что у меня были два ряда зубов, торчащих из моего рта.
И потому, что мы близки по возрасту, естественно, что у него есть друзья, которые, на мой взгляд, достаточно милые. И теперь об «убийце». Каждый раз, когда мне нравится один из его друзей, он вспоминает о том, как долго я носила подгузники, когда ложилась спать, и как я всегда пускала газы, когда спала. Хммм!
Школа была сложным периодом для меня, но было намного сложнее пытаться провести ночь в доме друга. Мама отправляла мне подгузник и разговаривала с родителям моего друга, но вечеринки с ночевками были часто сложными. В конце концов, я отказалась от этой стратегии в пользу того, чтобы бодрствовать всю ночь, даже если мне приходилось проводить ее в одиночестве. Когда мама узнала о том, что я это делаю, мне больше не разрешили ночевать вне дома. Даже сейчас она не позволяет мне покидать дом в ночное время. Это, по очевидным причинам, заставляет меня опасаться того времени, когда я уеду для учебы в колледже.
Ох, колледж. Это такой трудный вопрос потому, что мой врач предложил, что мне нужна отдельная комната, и моя мама против того, чтобы я даже подавала заявки в школы, которые не могут  выполнить просьбу  абитуриента. Чтобы подготовиться к колледжу, я начала искать сайты по болезни Гиршпрунга, когда я начала писать свои тезисы в выпускном классе. Это очень важный аспект в моей жизни, и, возможно, самый большой вызов, с которым мне придется столкнуться с тех пор, как это будет со мной навсегда, поэтому мне следует научиться всему, чему я могу научиться, касательно этой темы. К примеру, мне нужно узнать о том, как выпивка, наркотики и беременность могут взаимодействовать с осложнениями от Гиршпрунга. Потому, что все студенты колледжей сталкиваются с этими ситуациями, у меня есть острая необходимость быть проинформированной о том, как эти ситуации могут повлиять на меня в случае, если я столкнусь с проблемой, с которой я не могу справиться.
Я планирую поступить на две специальности – английский язык и театр, и в качестве дополнительного образования заниматься изучением Конного спорта. Кроме того, я планирую получить второе образование. В конце концов, я бы хотела быть профессором английского языка, но если это не получится, то мой следующий выбор падет на то, чтобы занять место моей любимой учительницы, когда она уйдет на пенсию. (Она была моим учителем по плаванию, когда я была в начальной школе, моим учителем английского, когда я перешла в среднюю школу, и моим учителем английского для углубленного изучения языка в этом году).
Вот я на своей лошади. Это хороший друг!