Глупый синдром

Меня зовут Шанталь. Я так рада тому, что вы посетили мою страницу. Я думаю, что вы сможете внести небольшие изменения в то, как люди ведут себя, находясь рядом с детьми, такими как я, с детьми, которые кажутся другими … хотя это не по их вине. Мне 18 лет. К несчастью, когда люди видят меня, первая вещь, которую они замечают – это не то, что мне 18 лет, а то, что я не выгляжу так, как выглядят другие дети, которых они знают. И я думаю, что это причиняет им дискомфорт. К счастью, у меня есть одна подруга, которой я нравлюсь такой, какая я есть. Это говорит само за себя. Она умеет хранить секреты, она никогда не смеется надо мной, и мы хорошо проводим время друг с другом. Когда я думаю о ней, я ощущаю счастье внутри себя. Я хотела бы иметь больше таких друзей!
На самом деле, у меня есть такие друзья. Я забыла рассказать вам о моем друге Эване. Он просто невероятный… он помогает мне, когда мне нужна помощь, и присматривает за мной, когда мамы нет рядом. Я люблю его, и теперь я знаю, что такое любовь. Разве это не здорово?
Мои мама и папа управляют домашней церковью, и мне нравится проводить там время. Возможно потому, что я чувствую себя одной из людей, причастных к этому, очень приятное чувство. Мои собаки меня очень радуют, и мы весело проводим время вместе. Я очень люблю, когда мама и папа со мной играют. Еще я люблю смотреть телевизор со своей сестрой Мишель. Одним из моих любимых занятий является рукоделие. С маминой помощью я даже сшила медвежонка! Я бы хотела стать работницей с ограниченными возможностями, но этот мой глупый синдром превращает мою цель в довольно трудновыполнимую задачу.
Видите ли, у меня есть странный синдром, который называется синдромом Ретта. Это редкая, генетическая, неврологическая проблема, которая заставляет меня делать некоторые вещи, которые кажутся людям, не знающим меня, довольно странными. К таким движениям относятся повторяющиеся движения рук. Иногда я тру пальцы друг об друга, а в другой раз я опираюсь ими на какие-либо предметы. Время от времени я кусаю свою руку (поверьте мне, это не намеренно!), и дети в школе спрашивают меня, голодна ли я. Еще у меня иногда бывают конвульсии (судороги). Если бы я могла остановить эти движения и судороги, я бы это сделала. Дело в том, что люди немного по-другому ко мне относятся, когда видят меня другой. Они часто смеются надо мной, и, когда я говорю им, что у меня синдром Ретта, они смеются еще больше. Представьте, каково это чувствовать! Я очень хочу быть такой, как другие люди в этом мире.
Однажды дети на школьном дворе оттолкнули меня к стене и сказали: «Ну, давай, ударь нас», а затем они сказали: «Ох, действительно, ты не можешь». И они ушли смеясь. О Боже, это больно ранило мои чувства. Моя мама рассказала директору школы, и он накричал на детей. Я просто хочу, чтобы они поняли, каково это. Поэтому я рассказываю эту историю. Я делаю это для того, чтобы помочь вам узнать о том, что я могу вести себя по-другому, но внутри я такая же, как и вы. Я бываю счастливой, грустной, забавной, разочарованной, смущенной, возбужденной, вы можете перечислить свои чувства, у меня есть точно такие же.
Хорошая вещь в школе заключается в том, что учителя очень милые. И хорошая вещь в моей жизни состоит в том, что в мире есть такие люди, как вы. Люди, которые хотят понять. Спасибо за то, что посетили мою маленькую страницу в интернете!  Шанталь