Рэйчел

Добро пожаловать на мою страницу. Мне пятнадцать лет (по крайней мере мне было столько в 2001 году, когда я написала эту историю). Иногда мне кажется, что если бы меня не было, у моих докторов не было бы зарплаты. Как вы видите, у меня целая куча медицинских проблем. Некоторые из них относятся к типу, о котором вы возможно слышали раньше (астма, депрессия и тендинит), а другие из них такие необычные, что вы скорее всего не сможете произнести их правильно в состязании по орфографии (гранулема тканей, болезнь Рейно, спондило-эпифизарная дисплазия, остеосаркома, биполярное заболевание, гастроэнтерит с энетеротропией с потерей белка). Это самое странное, о чем я хочу вам рассказать. Но прежде всего, я хочу, чтобы вы узнали немного больше обо мне, о Рейчел.

Вот чем я живу. Я умная и довольно сознательная, и я люблю помогать людям. Я всегда была отличным учеником. Даже когда я провела месяц вне школы и пять месяцев в инвалидной коляске с гипсом на бедрах, я все же могла выполнять свои задания и получать пятерки. Я действительно этим горжусь. Это напоминает мне, что я боец. Я никогда не унываю и планирую никогда этого не делать.

Я люблю читать, играть на сцене, заниматься музыкой и писать. Мои статьи были напечатаны в газетах и даже в журнале “Time(письмо к редактору от 5/24/99 о  Колумбине). Я участвую в школьной команде по речам и дебатам, и в этом году я выступила с прощальной речью перед восьмым классом. Я люблю играть на флейте (и получать награды за свою игру). Также я люблю плавать. Раньше я состояла в нашей местной команде по плаванию. Я окончила среднюю школу на три года раньше и с тех пор я очень занята!

Недавно я стала представителем организации Ротари, и мне довелось выступить с речью на их районной конференции, чтобы призвать взрослых оказать содействие повышению уровня информированности об инвалидах. Ротари также помогла мне создать программу «друзья по переписке» для больных детей. А теперь о том, как я провожу свое время. Я работаю в Ротари, а также в местной музыкальной компании,  провожу время в качестве политического стажера, посещаю занятия в колледже в течение четырех дней в неделю, играю на флейте, пикколо, кларнете и саксофоне в двух местных оркестрах. Я провожу много генетических исследований. Моя самая большая цель – это выяснить, как связаны мои болезни между собой. Я учу португальский и итальянский, поэтому мне легче удается общаться с детьми, с которыми я встречаюсь благодаря моей должности представителя. Я надеюсь, что когда-нибудь я буду работать для федерального правительства.

Я думаю, что помогать другим – это здорово. Я работала над проектом по сбору пожертвований в виде мягких набивных игрушек для местного отдела пожарной охраны. Это нужно было для того, чтобы сотрудники могли взять и привезти с собой игрушки, когда едут на экстренные вызовы, в которых участвуют дети. Я также являюсь сопредставителем в марафоне праздника игрушек в моей школе. Мне действительно нравятся такие мероприятия.

Как и у всех других, у меня есть и плохие стороны. Я упрямая и много плачу. Я плачу потому, что у меня мало друзей и потому, что меня постоянно дразнят. Мне нравится школа, но меня слишком часто дразнят. Некоторые из моих одноклассников встают на мою защиту (один из них недавно стал моим парнем), но большинство других детей находятся возле меня только тогда, когда им нужна моя домашняя работа.

Я написала стихи о том, каково это быть инвалидом, и прочитала их перед своими сверстниками. Это было сложно сделать. В конце моей речи одноклассники начали апплодировать. Я поменяла их взгляды! Для них я не была больше девочкой на костылях или в инвалидной коляске, которая часто отсутствует (я перенесла 11 операций и еще одна не за горами). Они узнали о том, что я тоже представляю собой личность.

Я думаю, что мне лучше рассказать вам медицинскую часть моей истории. Это началось, когда я была в детском саду. В один из дней моя мама забрала меня с занятий, и она была очень напугана. Моя кожа была бледной, пастообразно белой, а мои глаза были как миндаль. Т.к. я не была азиаткой, она поняла, что это нехороший знак. Она быстро отвезла меня на прием к врачу, и с тех пор за одним ужасным тестом следовал другой. Казалось, что никто не знает, что со мной происходит, т.к. со мной очень многое происходит не так.

Наконец мой врач отправил меня к специалисту по иммунологии. Этот врач и гастроэнтеролог обнаружили, что моя иммунная система стала работать против меня и атакует мой кишечник. Мои белые кровяные клетки вели себя так, как если бы мое собственное тело было захватчиком, как, к примеру, бактерия или вирус или какая-нибудь другая посторонняя субстанция. Они заставляли мой кишечник вздуваться, и мое тело теряло белок из-за этих вздутий. Меня посадили на специальные жидкие витаминные добавки и строгую диету. Все, что мне разрешалось есть в то время, – это индейка и яблоки. В конце концов вздутие прекратилось, и доктора надеялись, что витамины и диета не позволят моему кишечнику вызывать неприятные аллергические реакции на себя. Странно!

После нескольких лет моя боль уменьшилось благодаря помощи специальных медикаментов, которые я принимала дважды в день. Большую часть времени у меня отсутствуют эти симптомы. Совсем не плохо, за исключением того, что даже обычная простуда заставляет меня оставаться дома и не ходить в школу в течение нескольких дней.

Эпифизарная дисплазия – это самая ужасная из моих медицинских проблем. Она также появилась у меня в возрасте пяти лет. В один день мне не удалось встать самостоятельно. Мои ноги ПРИЧИНЯЛИ МНЕ СТОЛЬКО БОЛИ, КАК В АДУ!!! После множества тестов врачи обнаружили, что у меня квадратный тазобедренный сустав, который не может вписаться в круглое углубление. Чтобы облегчить боль, мне было необходимо пользоваться костылями и носить специальную скобку. Я помню, как мне было стыдно потому, что нужно было ходить прямо босиком, и моему папе приходилось помогать мне справляться с этим до тех пор, пока я не стала достаточно сильна для того, чтобы делать это самостоятельно. Я носила скобку в течение двух лет и продолжала пользоваться костылями, когда боль была слишком сильной.

Хорошая новость заключается в том, что в течение пары лет я не болела. Плохая новость заключается в том, что когда мне было одиннадцать, я снова начала чувствовать невыносимую боль. На этот раз в ногах. Меня отправили к специалисту, который констатировал, что это плоскостопие. Специальные вставки для обуви предназначены для того, чтобы создать арку под мои стопы, однако эти вставки не облегчали моей боли. И тогда я пошла к другому врачу, где мне сказали, что мои лодыжки были повернуты в другом направлении. Всегда что-нибудь есть!

Я узнала, что единственный вариант, который у меня был – это операция. Это не был вариант, который я могла принять сразу, и я начала плакать. Моя мама тоже начала плакать, и в течение нескольких минут у нас произошел настоящий фестиваль по громкому плачу. После разговоров с моим папой мы решили пойти на операцию (двухстороннюю остеотомию большеберцовой кости) в ближайшее время. Эта процедура включает в себя вырез треугольного куска кости из лодыжки и замена его на винт для способствования правильному росту кости. Весело, да? 

Одним из важных событий в моей жизни был момент, когда меня выбрали представителем от студентов в Австралии. Я познакомилась с тремя невероятными подростками – Ками, Тейлор и Сара, которые приняли меня такой, какая я есть. Они просто не обращали внимания на то, как я хожу, а также на тот факт, что у меня две скобы для ног. Они мои лучшие друзья, это тот тип людей, которым я могу доверить свои самые сокровенные тайны. Они поднимают мне настроение, когда мне грустно, они всегда готовы прекрасно провести со мной время. Они даже заставили меня смеяться, когда я растянула лодыжку, поэтому я так сильно не фокусировалась на боли. Они действительно чудесные люди.

Я обращаюсь к детям-инвалидам и к детям без таких проблем – никогда не сдавайтесь. Всегда следуйте за своими мечтами. Люди могут дразнить вас из-за каких-либо ваших особенностей, которые они не понимают. Я узнала, что наряду с трудными временами в нашей жизни происходит много хорошего. Это безусловно мой случай.

С любовью ко всем вам, Рейчел.