Нава- одна из 14000

Я - Нава, и мне 13 лет. Я родилась с синдромом  Бэквиза Вайдемана . Когда я была еще ребенком, у меня было две операции, чтобы исправить проблемы, связанные с этим. Нужно было убрать пупочную грыжу. Другая операция  должна была удалить лишнюю ткань  моего языка. Моя мама сказала мне, что мой язык был очень большой, и я должна была питаться с ложки  в течение нескольких месяцев, в то время как других младенцев  кормили грудью или из  бутылочки. 

Моя третья операция (и я надеюсь последняя) была в декабре 1998, чтобы исправить несоответствие в длине моих ног. Одна из моих ног росла  быстрее чем другая, таким образом,  доктор, чтобы замедлить рост  моей левой ноги, высверливал часть хряща кости.

Я сделала свой научный проект  по   синдрому  Бэквиза Вайдемана и узнала, что это - редкий генетический дефект, найденный в хромосоме 11p15.5, встречается у  одного из 14 000 рожденных.  Он проявляется  множеством признаков , самый страшный  из которых - увеличенный риск рака. Дети как я, в 1000 раз более вероятно, заболеют раком, чем Вы. Я проверяюсь на опухоли каждый год, и до сих пор, я в порядке.

Мой язык является все еще довольно толстым и  им трудно управлять. Много людей дразнит меня за мою манеру  говорить . Когда я говорю  им останавиться, они только повторяют то, что я говорю им. Иногда это заставляет меня испытывать желание никогда не говорить снова. Но тогда я напоминаю себе , что выиграла   соревнование  ораторов , и во время  заставила всех смеяться в шоу талантов.

У меня есть четыре друга, с которыми я обычно болтаю: Аманда, Дженни, Линда и Анна. Мы обычно сидим где-нибудь и разговариваем. Мой самый близкий друг Минди уехала, но мы все еще  переписываемся или  звоним друг другу.  Мои хобби -хоккей, компьютерные игры, музыка, чтение, футбол, баскетбол, и разговоры. У меня есть девятнадцатилетний брат, Мити, и я должна сказать, что он - идеальный брат. 

Хотя мне действительно не нравятся больницы, в больнице  в Торонто (HSC), Вы получаете свою собственную палату с  телевизором , ванной, телефоном, ящиками, кушеткой,  и дополнительной  кроватью  для одного родителя.  Там  есть комнаты ,  предназначенные  для игры.

Мне повезло во  многих вещах. Я еще не заболела опухолью, все мои операции проходили хорошо (я получила  кровь 2 раза в 1986, и к счастью ни одна из порций крови  не была заражена), и у меня есть друзья, хорошая семья, и много достижений. Что больше я мог попросить? Я была в больнице много раз и когда я вижу, как ужасно другие дети страдают,  я забываю все о своих собственных неудачах. Когда-нибудь я хочу стать  генетиком. 

Для таковых из Вас, у кого есть медицинские проблемы, я дам такой  совет : естественно для детей высмеять вещи, о которых они не знают. Вы должны рассказать им о своей болезни и доказать, что  в этом нет ничего смешного.

Спасибо за посещение моей страницы! Нава