Меган и её сердце

Клинические заболевания не оставляют ни одну из сфер жизни нетронутой. Когда мне было три года, я, самая младшая из восьми детей, стала свидетелем внезапной смерти своего атлетически сложенного, пятнадцатилетнего старшего брата, который стоял посреди своей комнаты и вдруг резко упал на пол и сразу умер, как потом сказали врачи, от расширения сердца. Они описали его смерть так: «невероятно редкий случай, относящийся к разряду вещей, которые происходят в соотношении один на миллион». Такое объяснение не принесло нашей семье никакого облегчения и оставило много вопросов без ответов. Мои родители, мои шесть братьев и сестер, а также я прошли интенсивный курс тестов. К облегчению каждого, ни у кого из нас не было обнаружено каких-либо признаков сердечных заболеваний.

В конце концов, в жизнь всех семерых детей нашей семьи вошел спорт. Затем 19 ноября 1990 года, когда мне было двенадцать, и когда я была в шестом классе, я пришла домой после школьной игры в баскетбол и узнала о том, что моя шестнадцатилетняя сестра внезапно упала и умерла во время своего первого дня университетских тренировок по баскетболу. Вскрытие показало, что причиной было расширение сердца и после тщательного исследования при участии лучших кардиологов страны был поставлен диагноз: Аритмогенная кардиомиопатия правого желудочка (АДПЖ).
Не более чем через одну неделю вся моя семья поехала в Корнельский Медицинский Центр, расположенный в Нью-Йорке, чтобы пройти повторное тестирование. К нашему ужасу, было установлено, что у моей четырнадцатилетней сестры оба теста, МРТ и на биопсию, оказались положительными. Врачи были сбиты с толку потому, что у моих родителей не было никаких признаков болезни. АДПЖ, появившаяся изначально в южной Италии, была чрезвычайно редкой в США, и нет точных сведений о ее способности проявляться через поколения. Кажется, что АДПЖ, хоть и есть у ребенка еще при его рождении, но она не проявляется до подросткового возраста, а когда это происходит, первый симптом становится и самым последним, и этот симптом – внезапная смерть. Теперь мы знаем, почему результаты тестов моей сестры, которые она получила после смерти моего брата, были нормальными, хотя на самом деле они оба страдали от этой болезни.
Когда моя сестра перешла в старшую школу, ей было запрещено выполнять какие-либо физические нагрузки. Для многих людей этот запрет может показаться обычным и попросту причиняющим неудобства, но для моей сестры, которая была увлечена спортом и была заядлым бегуном, это было, как она сказала: «наказанием, более ужасным, чем смерть». Кроме того, она сразу же подверглась операции на открытом сердце, в результате которой ей имплантировали сердечный дефибриллятор на случай, если ее сердце начнет биться в неправильном ритме. Е физическое восстановление было долгим и нелегким, но оказанное на нее психологическое воздействие, связанное с этим испытанием, было куда более серьезным.
Было осознание того, что она никогда не сможет снова участвовать в атлетических соревнованиях. Кроме того, в качестве напоминания о ее состоянии, дефибриллятор с четко очерченными формами и размером с плеер выступал из ее живота. У нее случались приступы истерики в комнатах для переодевания, а также когда она покупала платье для выпускного вечера или купальные костюмы, такие случаи паники могли происходить често. Не смотря на то, что у нее было четвертый размер талии, она часто покупала одежду на несколько размеров больше, чаще всего восьмого, чтобы только чувствовать себя более комфортно. Я всегда была отзывчива к ней, даже когда я размышляла и удивлялась тому, почему же она жалуется. Я думала, что она должна быть счастлива тому, что живет.
Как я могла понять то, через что ей приходится проходить?
Между тем, я продолжала заниматься атлетикой. Не смотря на то, что моя сестра была моим самым большим фанатом, казалось, что ей так сложно просто сидеть в стороне и наблюдать за мной, в то время как я соревнуюсь на стадионе. Когда я приходила домой после игры, жаловалась на то, что плохо выступила или о том, что судья был не справедлив, она обычно сохраняла молчание. Только тогда я поняла, что она потеряла интерес к спорту. Когда я перешла в старшие классы, я состояла в командах по футболу и баскетболу. Я уже тогда слышала о возможной стипендии от колледжа. Мои тренеры, семья и особенно я сама возлагали на меня очень большие надежды.
В тоже время, я продолжила проходить медицинские тесты каждые полгода. Все результаты тестов, полученные в течение моего первого года в старших классах, были отрицательными. Поэтому считалось, что у меня не будет обнаружено АДПЖ, т.к. моей сестре, когда она была в моем возрасте, уже поставили диагноз болезни сердца. У меня в голове даже сомнения не было в том, что я здорова. Я бегала по шесть миль в день, занималась спортом, у меня не было признаков усталости или даже «пропущенных сердечных ударов», которые так часто возникали у моей сестры.
За день до моей первой баскетбольной игры второго года обучения в старших классах я поехала в Нью-Йорк с мамой и старшей сестрой ради того, чтобы пройти, как я тогда думала, простое, рутинное тестирование. Я приехала в девять часов утра в больницу. По той причине, что у меня была устойчивость к анестезии, которую мне проводили, я была в полной агонии в течения часа, поэтому докторам потребовалось больше времени, чтобы завершить мою биопсию. В дополнение ко всему, я обнаружила, что у меня аллергия на вводимую контрастную краску, из-за которой мне внезапно становилось сложно дышать. Мне казалось, что я умираю…прямо здесь, на столе.
По той причине, что я ужасно боюсь закрытых пространств, я не очень люблю МРТ. И потому, что доктор обнаружил кое-какие проблемы с моим сердцем, мне пришлось находиться в МРТ аппарате в течение получаса! День наконец-то подошел к концу, и я покинула стены больницы и не приходила домой до девяти часов вечера.
Уже на следующий день, когда я переодевалась в баскетбольную форму, я ответила на телефонный звонок и услышала голос своего кардиолога на другом конце провода. Как обычно, я позвала к телефону своего отца. Мне было любопытно, поэтому я все же решила подслушать их разговор, чтобы убедиться в том, что новости от него подтверждают тот факт, что с результатами моих тестов все в порядке.
Этот телефонный звонок изменил мою жизнь навсегда.
Мои результаты МРТ и биопсии не были нормальными. У меня тоже был АДПЖ.
В дополнение к тому, что мне придется перенести операцию на открытом сердце сразу после Рождества, мне сказали, что отныне мне запрещается приниматься участие в каких-либо видах спортивных соревнований. Этот слова попросту разрушили весь мой внутренний мир. Хотя я чувствовала страх и злость, я старалась быть сильной, чтобы смягчить этот шокирующий удар, который также приходился и на мою семью, я быстро научилась держать свои эмоции при себе.
4 января 1994 года я перенесла операцию на открытом сердце, и мне имплантировали дефибриллятор. Путь по коридору на носилках в операционную комнату показался мне самым длинным в моей жизни, а когда моя семья исчезла из поля моего зрения, мое сердце переполнилось страхом и сомнением. Я думала: «Увижу ли я их снова»? Такие мысли продолжали бегать в моей голове. В качестве побочного эффекта мой мочевой пузырь был парализован на какое-то время из-за анестезии, но в целом операция прошла без каких-либо осложнений после недели на восстановления я вернулась домой.
Мое восстановление было трудным и потребовало частых поездок в больницу. Хотя процесс физического восстановления и сопутствующие проявления дискомфорта было сложно перенести, психологическое состояние, обусловленное суровой реальностью, возникшей в результате болезни, само по себе привнесло гораздо большую нагрузку.
Когда я открыла свой шкаф с одеждой и поняла, что она мне больше не подходит в талии и осознала, что больше не буду носить пятый размер одежды, и мне придется носить восьмой размер, я была опечалена. Если бы я носила бикини на пляже, то на меня бы все пристально смотрели и говорили бы что-то вроде «ох, это так ужасно!» Кроме того, я не могла просто так пройти через металлодетекторы в аэропорту и в парках развлечений, не вызвав удивления.
Я присоединилась к своей сестре, теперь мы обе сидели в стороне, и я поняла, что мое мировоззрение, которое некогда было таким узким, существенно изменилось. Теперь я смогла полностью осознать, насколько сложно быть зрителем. Теперь я осознала, почему моя сестра прекращала говорить после того, как я начинала жаловаться на результаты игры. Внутри меня начинало все переворачиваться, когда мои друзья начинали жаловаться на недостаток игрового времени или на плохую игру, и я начинала думать: «О чем же они жалуются? Разве им мало того, что они могут играть».
Моя борьба с серьезной болезнью изменила мои взгляды на жизнь. Мне показалось, что я выросла минимум в два раза быстрее, чем другие дети моего возраста. Они начинают свой день с мыслями о своих парнях или о походах по магазинам, в то время как я просыпаюсь каждое утро с мыслью о том, насколько я счастлива, что жива. Мне удалось радоваться жизни намного больше потому, что я поняла, что она с легкостью может от меня уйти. Не смотря на это, мне потребовалось много времени, чтобы осознать, что такое изменение мировоззрения было невероятным подарком. Все, что мне пришлось потерять в процессе борьбы с АДПЖ, я получила назад в качестве возможности осознать и стать благодарной за те важные вещи, которые есть в моей жизни.
Не смотря на то, что моя семья, друзья и даже доктора поддерживали меня настолько, насколько могли и пытались понять, через что мне приходится пойти, казалось, что моя сестра – это единственный человек, который действительно сопереживает мне. Я осознала, что те, кто столкнулся с серьезными заболеваниями, могут положиться друг на друга в полной мере благодаря тому, что у них есть много общего. Они могут понять страхи, сомнения и огорчения, которые возникают из-за серьезных болезней потому, что они прочувствовали это на своем личном опыте.
На своем опыте я осознала, что болезнь включает в себя не только чувство потери, но и невероятное чувство осознания возможностей. Все, что вы теряете или приобретаете в процессе борьбы с болезнью, как физически, так и эмоционально, остается с вами до конца вашей жизни. Не смотря на то, что мой дефибриллятор разрядился всего лишь раз, в моем сознании все еще живет страх из-за того, что это может произойти снова в любое время. Естественно, что мне очень страшно из-за того, что однажды утром я могу не проснуться или мой дефибриллятор может перестать работать.
Не смотря на то, что мне еще девятнадцать лет, я постоянно переживаю из-за того, что мои собственные дети могут родиться с АДПЖ, и им придется пережить все то, через что мне пришлось пройти. Все переживания, которые у меня сейчас, возможно, так и останутся со мной. Однако, моя цель заключается в том, чтобы радоваться каждому дню только потому что я имена та, какой должна быть. Я рада своей способности осознавать то, что действительно важные вещи в моей жизни останутся со мной, ни смотря ни на что.