История Мадди

Свои первые тринадцать лет я был просто обыкновенным ребенком. Я любил спорт, театр, мне нравилось гулять со своими друзьями. Я очень увлекался конным спортом, играл в софтбол, хоккей на траве, уделял много времени легкой атлетике и учился гребле! В дополнение ко всему этому, я посещал занятия по театральному мастерству и музыке.

Я действительно полагаю, что я был классическим, невероятно во всем заинтересованным, активным, энергичным подростком! Итак, когда моя левая нога стала болеть в 1994 году, я не придал этому большого значения. Да, я подумал, что упал и ушиб ее. Я мог удариться ею, когда преодолевал препятствие или повредил ее, когда упал с лошади или что-то в этом роде. Ничего страшного. И мой доктор, подумав тоже самое, дал мне антибиотики и отправил домой.
В течение недели или около того боль становилась все сильнее вместо того, чтобы идти на убыль. Моя нога очень сильно отекала. Затем, в один день, моя мама пришла домой из магазина и увидела меня плачущим от  боли. Она тепло укутала меня и отвезла в круглосуточный медицинский центр. Доктор дал мне немного обезболивающих и назначил мне сканирование костей на следующий день.
При сканировании костей они вводят специальный краситель, позволяющий во время рентгена четко увидеть состояние костей – особенно это касается опухолей. Оказалось, что у меня действительно была опухоль размером с маленький грейпфрут на  левом бедре или бедренной кости. 
Мой доктор уже вызвал специалиста, который сказал мне, что опухоль могла бы быть доброкачественной, но, скорее всего, является злокачественной. В любом случае, лечение необходимо было проводить прямо сейчас. Я был шокирован. Рак? У меня не мог быть рак! О Боже, что они собираются сделать с моей ногой?
Нам сказали, что у меня была либо остеосаркома,  либо саркома Юинга. Это две наиболее распространенные формы детского рака костей. Доктор сказал, что нам надо было надеяться, чтобы это была остеосаркома. Самым нежелательным вариантом было бы наличие у меня Юинга.
У меня была саркома Юинга.


 Магнитно-резонансная томография (MRI) показала, что у меня также есть несколько вторичных опухолей в легких. Отчасти из-за этих опухолей мои шансы на выживание уменьшались. Я не хотел слышать о статистике. Эти другие люди не были мной, и я был полон решимости бороться с таким положением дел, даже начиная с самого начала! Должен сказать, что доктора полагают,  что у меня не было хороших шансов на то,  чтобы быть, возможно, более решительным!

Я начал проходить химеотерапию 15 июня, ровно за два месяца до моего четырнадцатого дня рождения. Это было действительно трудно для моей семьи – моему младшему братику было всего семь недель! Моей маме было очень сложно уделять определенное количество времени каждому из нас. Она мне была действительно необходима, но в ней нуждался и мой брат, а больницы – это не лучшее место для маленьких детей!
Химеотерапия была жесткой – меня вырвало, я потерял волосы, у меня появились язвы во рту. Я был ОЧЕНЬ капризным и никогда не был так рад, как когда мне перестали делать химеотерапию, чтобы  сделать операцию на ноге. Когда я проходил химеотерапию, у меня было несколько тяжелых моментов, связанных с нейтропенией, когда количество лейкоцитов снизилось, став опасно низким. В то время посетители, которые приходили ко мне, должны были носить халаты и маски!

Операция на моей ноге, хотя и принесла облегчение, но все еще не разрешила определенную проблему. Обычно существует всего два типа операции против рака костей – это ампутация и операция по сохранению конечностей, если они не могут спасти саму кость из-за того, что опухоль слишком большая. У меня была операция по сохранению конечности (спасибо Богу). Врачи извлекли мою бедренную кость и заменили ее на титановый протез, разработанный таким образом, чтобы он мог немного «вырасти» вместе со мной. Потом, когда я значительно вырасту, мне потребуется замена на новый протез.
Во время моей операции некоторое число нервов было разрезано, и некоторые из моих артерий были повреждены, когда врачи извлекали мою кость. Видимо, кость была довольно упрямой! В результате, когда я вернулся после операции, мне сказали, что я возможно никогда не смогу полностью восстановить способность моей ноги к ходьбе. Мне бы очень повезло, если бы я мог ходить без двух костылей. 
Сейчас, с учетом того, насколько я был обеспокоен происходящим, это было неприемлемо. Я собирался ходить снова, и, в свое время, я намеревался бегать. Не важно, что говорили мне врачи по этому поводу. Итак, мне пришлось учиться справляться со сложной задачей, заключающейся в том, что мне пришлось учиться тому, как снова пользоваться моими ногами. Меня ждало еще несколько месяцев химеотерапии, но я снова вернулся в школу на неполный учебный день. Мне приходилось еще уделять время химеотерапии и физеотерапии, стараясь также посещать школу и общаться с друзьями. Это было нелегко. 

Долгое время я мог ходить только с двумя костылями. В те дни я был расстроен, я думал, что никогда не могу ходить снова, что все было слишком сложно для меня. В те дни, я должен был говорить сам себе, что я достаточно силен для того, чтобы бороться с этим и доказать, что все были неправы.
В конце концов, к моменту, когда я закончил школу, я ходил не с двумя, а с одним костылем. Моим прозвищем в школе быстро стало имя  Уивер. Все из-за того, что Керри Уивер из сериала «Скорая помощь» ходила с костылем. Иногда, это раздражало меня. У всех были прозвища, имеющие отношение к тому, что им нравится или к тем вещам, которыми они занимаются. Мое прозвище связано с тем, что я не могу сделать, с тем,  что находится вне моего контроля. И я ненавижу, когда мне напоминают об этом. Я просто хочу быть нормальным.

Через некоторое время я вернулся в школу в качестве ученика выпускных классов. Пятнадцатого августа мне исполнилось семнадцать лет, и до этого момента у меня не возникало каких-либо признаков повторного возникновения рака. Я был заинтересован в том, чтобы он не возникал снова. И эта ситуация меня даже больше чем устраивала!
Это может показаться странным, но я не вернулся бы в прошлое и не изменил бы ничего. Я бы не принял решение НЕ иметь рак. В результате всего того, что произошло со мной, я значительно вырос – больше  я не принимаю все как должное, и я думаю, что я начал ценить жизнь больше. Сейчас, я принимаю активное участие в своей жизни. До этого момента я был просто зрителем.
Есть множество вещей, которые задевают меня – это, к примеру, мои шрамы. У меня остались шрамы после операций на ноге, и они ОГРОМНЫЕ. У меня есть только одно правило, касающееся того, как одеваться – я не хочу, чтобы другие люди отчетливо видели мои шрамы. Я ненавижу надевать короткие шорты или купальные костюмы. Я не знаю, как бы мог обходиться без непрозрачных трико!
Ко мне относились как-то странно из-за того, что я хромал. И я иногда все еще пользуюсь костылем. Моя нога начинает болеть и устает, когда я им не пользуюсь. Люди, которые не знают о том, что со мной произошло, видят меня и думают о том, что у меня была реконструкция колена, или я попал в автомобильную катастрофу или что-то в этом роде. И им этого достаточно. Они очень отзывчивы на самом деле. Но, когда я говорю им, что у меня был рак, их отношение ко мне полностью меняется. Они медленно начинают отстраняться от меня, не стараясь больше понять, и даже проводят оставшееся время разговора за тем, что говорят мне о том, насколько я храбрый, или относятся ко мне как к умственно отсталому.
Я не думаю, что я храбрый. Я просто сделал то, что должен был сделать. И это все. Никто мне не предоставлял хотя бы одного, иного шанса. Тебе приходится справляться с этим. В противном случае ты сойдешь с ума. Я решил со всем справиться. Мне помогло то, что моя семья оказала мне невероятную поддержку. Моя сестра Люси, которая на три года старше меня, вела себя просто чудесно.

Мы никогда раньше не были близки, но, когда я заболел, она приносила мне много вкусной еды, рассказывала мне шутки и сплетни из школы, ходила по моим делам и делала мою жизнь немного более сносной. В дополнение ко всему, ей приходилось приглядывать за нашим домом, в основном она занималась воспитанием моего брата Бенджамина, в том время, когда мама была занята мною. Сестра готовила и прибиралась И заканчивала среднюю школу! Когда Люси получила права, мы вдвоем совершили большое дорожное путешествие, прямо как Тельма и Луиза. Просто гениально.

Моя мама, конечно же, помогла мне со всем справиться. Она сидела со мной, когда боль была настолько сильной, что я мог плакать часами. Она терпела мое злоупотребление ее терпением, когда я капризничал. Кроме того, она выполняла все те неприглядные действия по уходу за мной – держала чашку, в которую меня тошнило, мыла меня, обтирала меня, когда у меня был жар. Никакая медсестра не сможет сделать это так же хорошо, как ваша собственная мама. И это отличие очень важно. Самое странное воспоминание, связанное с моей болезнью, заключалось в том, что моя мама нежно пела мне колыбельную или пела для того, чтобы мне стало легче, когда я плакал... Русские народные песни, популярные мелодии, мелодии классических произведений. Это всегда утешало меня, успокаивало и придавало мне силу для того, чтобы пройти через все эти ужасные времена и встретить новый день.
Я стремлюсь к тому, чтобы в один прекрасный день заняться альпинизмом в Швейцарии и в Австрии. Я держу для себя установленные мной цели, и уже осуществил многие из них.  Я снова принимаю участие в соревнованиях (и занимаю места!), связанных с конным спортом. Я участвую я постановке пьес и занимаюсь актерской игрой, и это занятие не только приносит мне удовольствие, но и оказывает на меня лечебный эффект! Я хожу на прогулки с костылем или без костыля каждое утро в то время, в которое я раньше привык бегать. Я часто плаваю. Я собираюсь закончить старшие классы вместе со своими одноклассниками. Также я должен продолжать настраивать себя на то, чтобы достигать более масштабных, грандиозных целей!
 Итак, моя история была слишком долгой, не так ли? Я надеюсь, что вам она понравилась!
С любовью, Мадди