Лорен- одна из миллиона

Привет всем, спасибо за посещение моей страницы! Меня зовут Лорен, мне 17 лет. Я живу в Канзас-Сити, в городе, где провела всю свою жизнь. Я живу с мамой, папой и с моей сестричкой Морган, которой 14 лет. Морган замечательная сестра. Я называю ее моей «маленькой» сестрой, но, скорее всего, мне следует называть ее «младшей» сестрой. Это потому, что ее рост составляет шесть футов (на четыре дюйма выше, чем я)! Еще у меня есть собака по имени Чоппер. Она золотистый ретривер и просто ОБОЖАЕМАЯ собака! Ей нравится получать внимание со стороны людей!
Я учусь в 11 классе школы. Мои любимые предметы – это письмо, литература и история. Я должна сказать, что письмо вне конкуренции! Еще у меня  много хобби. К примеру, работа за компьютером и общение в чатах с друзьями, еще я люблю смотреть кино (особенно фильмы с участием Джорджа Клуни). Мне нравится читать книги, писать стихи, играть в видеоигры и слушать музыку! Кроме того, я люблю спорт, но я больше не могу им заниматься из-за своей болезни.
Когда мне было 13 лет, я серьезно заболела. Это началось с сильных болей в желудке и нескольких других неприятных симптомов. Врачи долгое время пытались выяснить, что со мной происходит. Наконец, они обнаружили, что у меня есть редкая неврологическая, метаболическая проблема под названием «порфирия». Порфирия – это заболевание, при котором вырабатывается слишком много химического вещества, называемого «порфирин». У нас у всех какое-то количество этих химических веществ потому, что наше тело нуждается в выработке гема, части крови, придающей ей цвет. Гем также переносит кислород ко всем нашим клеткам. Моя проблема заключается в том, что у меня слишком много порфирина, так что мое тело реагирует на его избыток, поэтому освобождается от всего этого слишком быстро, и, в результате, не хватает гема, поддерживающего мое здоровье. Со мной случаются острые приступы, когда уровень порфирина становится слишком высоким, и тогда  я чувствую себя ДЕЙСТВИТЕЛЬНО больной, и моя боль становится НАМНОГО сильнее.  
Смотрите, порфирия атакует нервы в моем теле. Я больше не могу ходить, не могу пользоваться левой рукой. Большую часть времени я вынуждена проводить в кровати, что, как вы можете догадаться, не очень весело! Из-за моей болезни у меня есть что-то, что называется подключичный катетер (port-a-cath), небольшая трубка, вставленная в мою грудь, позволяющая мне не тратить все время на прием лекарств. Это не причиняет мне боли, действительно. И с тех пор, как мне нужно принимать лекарство (под названием «гематон») один раз в месяц в течение пяти дней, я счастлива, что у меня есть более простой способ, позволяющий лекарству проходить снаружи внутрь меня. Из-за лекарств я чувствую себя ужасно, но это помогает мне справляться с болезнью, поэтому, я думаю, что этого того стоит!
Еще у меня есть кое-что под названием еюнальный – желудочный зонд. Труднопроизносимое слово, да? В любом случае, я не могу есть через рот, как это делают другие люди, поэтому меня кормят через еюнальный – желудочный зонд, который идет прямо в мой желудок. Странно, правда? Как вы, вероятно, сможете сказать, я стала экспертом в этой болезни, а также во всех проблемах, которые возникают в связи с этим заболеванием.
Я достаточно добродушный и дружелюбный человек, поэтому мне легко найти общий язык практически с любым человеком. Однако, если некоторые вещи, которые сводят меня с ума. К примеру, как когда здоровые дети приходят ко мне домой и начинают жаловаться на глупейшие вещи как: «Ох, я ненавижу свою жизнь, мой футбольный тренер не позволили мне играть на протяжении всего матча!» или «мне нужно просто умереть! Мои волосы выглядят тааааак ужасно!» Я думаю, что я хочу сказать то, что я ненавижу, когда люди не осознают, насколько они счастливые, и когда они не ценят то, насколько чудесными являются их жизни. Иногда мне так и хочется сказать: «Вы знаете, если вы думаете, что жизнь трудна, тогда вам следуем пойти и провести день в больнице вместе со мной, и со всеми остальными пациентами. Это действительно позволит вам ценить то, что у вас есть». Я бы хотела поделиться этим советом от Лорен со всем миром:
Цените жизнь, цените ваше здоровье, цените любящих вас людей. Вы просто не знаете, что у вас есть до тех пор, как это не уйдет из вашей жизни!
Из-за своей болезни я на домашнем обучении. Мне преподают несколько действительно милых учителей из местной средней школы. Они приходят дважды в неделю, и я действительно наслаждаюсь временем, которое провожу с ними! Я знаю, что это звучит немного безумно, но я действительно люблю выполнять домашнюю работу … это позволяет мне чем-то заняться в течение дня, когда я в состоянии это сделать! Я думаю, что лучшее в том, чтобы быть на домашнем обучении, заключается в том, что вы можете хорошо сосредоточиться на самом процессе, нет никаких отвлекающих факторов, и вы в любое время можете задавать вопросы потому, что на занятии только вы и учитель. Я полагаю, что самая ужасное заключается в том, что я действительно скучаю по своим друзьям, и я могу чувствовать себя очень одинокой, будучи на занятиях одной! Очень сложно передавать записи, когда вы находитесь на домашнем обучении потому, что единственный человек, который может дать вам свои записи – это вы сами!
Спасибо за то, что посетили мою страницу!