Келли. Моя болезнь имеет название.

Меня зовут Келли. Мне 19 лет (по крайней мере мне было столько в 2001 году, когда я писала эту историю о себе). Я болела с тех пор, как была еще маленьким ребенком, но только несколько лет назад я узнала о том, какая причина, существующая в этом мире, заставляет меня чувствовать себя так ужасно. Вот как это было. Все свое детство я подцепляла одну инфекцию за другой. Казалось, что у меня всегда была ужасная ангина, мышечные боли, усталость, головные боли... этот список можно продолжать и дальше.
Стоит ли говорить о том, что я пропустила множество занятий в школе, но почему-то мне удавалось идти в ногу со своими одноклассниками. Учиться было сложно потому, что я не могла всегда посещать занятия по физкультуре или играть в игры на переменах. Я посетила стольких докторов, скольких вы не сможете посчитать, и каждый раз они сообщали мне и моей маме разные данные.
Помимо всего прочего у меня была астма, и мне приходилось принимать лекарства каждый день перед обедом. Мой одноклассник делал тоже самое... по крайней мере мы всегда ходили вместе. Хотя загадка, составленная из моих симптомов, все еще не была разрешена, астма обеспечивала всем объяснение причины, почему я не была на уроках. К данному моменту я уже почти справилась с астмой, но в то время она была моей визитной карточкой.
Болезнь повлияла и на мою память, и теперь у меня не так много детских воспоминаний. Я имею в виду то, что помню какие-то важные вещи, но какие-то моменты моего прошлого словно пустые страницы. У меня много воспоминаний, связанных с тем, как я иду к врачу, хотя эти походы причиняли мне много боли. Сейчас это именно те моменты, которые я предпочла бы забыть. Было время, когда я лежала на кушетке, а мои плечи  и зона вокруг  ключицы болели так сильно, что мне хотелось кричать.
Стало еще хуже, когда мне было около тринадцати лет. Я пропускала больше занятий в школе, и у меня были такие головные боли, которые просто никогда не утихали. Печатая эту историю, я все еще чувствую головную боль. У меня было даже больше симптомов; приступы головокружения и потери сознания, о которых позже я узнала, что это были мини-припадки. У меня были болевые точки по всему телу, причиняющие мне боль настолько, что если кто-то толкал меня в спину, я могла кричать от боли.
Члены моей семьи говорили мне, что я слишком много жалуюсь. Мои друзья называли меня слабачкой и ребенком. Один врач сказал о том, что я находилась в депрессии. Другой был убежден в том, что я слишком тщательно расчесываю свои волосы, поэтому, по его мнению, это приводит к потерям сознания и головным болям. Да что он вообще знает? В некоторые дни я не могла расчесывать волосы потому, что боль была слишком сильной.
Когда мне было четырнадцать, я находилась в невероятной депрессии,  мне надоело чувствовать себя больной. Никто мне больше не верил потому, что я слишком много жаловалась. Я  не могла придумать ничего лучше, как проглотить горсть болеутоляющих средств. К счастью, я решила, что вне зависимости от того, насколько плохо я себя чувствую, я не могу представить себе, что не буду больше жить. Поэтому я сама позвонила в 911. После этого я проходила консультации почти в течение года... теперь все (кроме меня) были убеждены в том, что моя болезнь заключается только в моей голове. Когда я начинала жаловаться на боль, моя мама спрашивала меня о том, нужна ли мне дополнительная консультация. Теперь вы понимаете, что я имею в виду?
Спасибо Богу за врача моей сестры. Сестра искала этого врача, чтобы произвести лечение, связанное с артритом. Эта проблема была у моей сестры с тех пор, как она была еще маленькой. Когда я пришла в офис врача сестры, она показала мне результаты моих  анализов крови. Она надавила на некоторые чувствительные точки на моей груди и на спине и задала вопросы, связанные с моей усталостью. Затем она села, откинулась на спинку стула и сказала, что у меня было то, что называется «фибромиалгия». После я узнала, что у меня была также болезнь под названием «синдром хронической усталости и иммунной дисфункции» (CFIDS).
Название, название, у моей болезни было название! Она не была только в моей голове! Но это название звучало так...отвратительно...мне было стыдно. Сегодня я не могу поверить в то, что я чувствовала себя так, но в тот момент мне было стыдно рассказать кому-нибудь о том, какой была моя болезнь. Потому, что моя мама не разделяла эти чувства со мной, вскоре все об этом узнали.
Я училась в средних классах, и, хотя я пробовала множество различных лекарств, чтобы справиться со своими симптомами, ничего не давало положительного результата на длительное время. Эти болезни, по крайней мере на данный момент, не лечатся, поэтому было очень сложно. CFIDS привело к тому, что я называю «мозговой туман». На один вопрос я реагирую как обычно, а затем я становлюсь немного «туманной», я смешиваю слова, у меня наступают периоды дислексии, я не могу вспомнить название какого-либо предмета, вспомнить слово, начинаю забавно произносить слова, не могу работать с числами, вообще не могу сконцентрироваться. Можете представить себе такую картину?
Я уверена в том, что не понимала того, что же со мной происходит, и большинство моих учителей также этого не понимали. Они просто думали, что я ленилась. Кажется, что некоторые из учителей недолюбливали меня за то, что я так часто отсутствовала, они не могли понять, почему мне нужно было вернуться домой, чтобы поспать. Я все же должна сказать о том, что некоторые из моих учителей были просто замечательными. Они действительно мне очень помогли, они никогда не осуждали меня за то, что я ленилась, всегда поощряли меня за то, что я делаю все настолько хорошо, насколько только могу. Они принимали меня такой, какая я есть.
С другой стороны мои друзья...ну, даже мой лучший друг никогда полностью не понимал, в чем заключается моя болезнь. Было сложно говорить о болезни людям, т.к. я выглядела достаточно нормально. Не удивительно, что они мне не верили. Некоторые говорили, «Ох, ты сильно устала. Я тоже устал». Я надеюсь, что я смогла бы объяснить им, каково это на самом деле. Насколько сильно мое состояние отличается от общепринятого «сильно устал».
Теперь я учусь в колледже. У меня есть несколько близких друзей, но нет ни одного человека, который бы меня понимал. Я не могу ходить на вечеринки потому, что если я захочу выпить, алкоголь просто «убьет» меня. У меня нет сил на то, чтобы ходить по магазинам или ходить на вечерние танцы, или на то, чтобы провести день за работой над сервисным сопровождением рекламного проекта в колледже. Так что мне приходится бороться, но по меньшей мере я нашла решение – это театр. Я не знаю, чем бы я занялась, если бы не вступила в театральный кружок. Это помогает мне чувствовать себя хорошо, вернее, что-то похожее на такое состояние...
Я раньше злилась на то, что у меня эта болезнь, но я не знаю какой-либо другой жизни. Я не могу представить себе, какой бы была моя жизнь, если бы мое тело было здоровым. Не могу представить, каково это, обладать энергией, позволяющей мне играть в футбол или пробежать целую милю. Хотя бы я знаю, кто я, и я себе нравлюсь. Я знаю, что не могу в своей жизни делать какие-либо серьезные вещи, не смогу сделать чего-либо более важного, чем помочь ребенку. Я посвятила свою жизнь детям, приняв участие в программе «Терапия детских жизней». Я надеюсь, что я смогу помочь тем детям, которые в чем-то похожи на меня, которым тоже кто-то нужен; я знаю, каково это  - быть лишенным поддержки