Дженифер

Здравствуйте. Меня зовут Дженнифер. Мне 15 лет, и я учусь в 10 классе. Перед тем, как я начну рассказывать вам о нейрофиброматозе (в сокращении НФ), позвольте мне рассказать немного о себе. Я люблю драматургию и журналистику. В 6 и в 8 классе я получила главные роли в школьных спектаклях. В 9 классе и в прошлом ноябре в 10 классе я участвовала в мюзиклах нашей школы, но я не получила «роль» потому, что не смогу спеть, даже если от этого будет зависеть моя жизнь! Мне все же очень весело, и я завела много хороших друзей.   
А теперь о моей «болезни». Когда мне было 13 месяцев, мне поставили диагноз нейрофиброматоз (НФ). Это редкое заболевание, которое в принципе может повлиять на любую часть вашего тела. Когда большинство людей думает о НФ, они думают об опухолях, которые растут на внешней части вашей кожи, из-за чего вы выглядите как будто у вас множество бугорков и бородавок. Но это только один тип НФ, и это не тот тип, который есть у меня.
Мой НФ влияет на мои главные артерии, что также не очень забавно. Мои родители говорили, что я была достаточно веселым, но не очень здоровым ребенком. Я родилась на 7 недель раньше срока и весила всего 5 фунтов. Мое кровяное давление всегда было невероятно высоким, и врачи не могли выяснить, что было причиной. На самом деле один раз, когда мне было 6 месяцев, мое кровяное давление было 244/146 (нормальное должно быть около 110/60), поэтому вы можете представить, как напуганы были мои родители. Врачи дали мне некоторые болеутоляющие средства потому, что я плакала (я полагаю, что из-за боли), и отправили меня домой.
Дело в том, что высокое кровяное давление крайне тяжело сказывается на сердце. Если оно диастолическое (число на нижней части деления) выше 80, и систолическое (число наверху)  выше 125, тогда ваше сердце может быть повреждено. Не стоит даже говорить, что я много времени проводила в больнице… я была там 7 раз прежде чем мне исполнился год. Вскоре после того, как мне исполнился год, тестирования по-настоящему начались, и мне был поставлен диагноз. Мои родители были в отчаянии, и я провела почти большую часть последующих 3 лет моей жизни, «живя» в больницах. Я подверглась более чем 6 операциям потому, что большинство из моих артерий были закрыты. Одна из моих главных артерий, ведущих к правой почке, была полностью закрыта. Хотя врачи пытались провести операцию по шунтированию, чтобы открыть артерию, в течение 4 часов, каждый раз это заканчивалось неудачей. Наконец моя почка «умерла», и ее убрали. Затем почти 1/2 моей левой почки перестала работать, поэтому я сейчас живу благодаря другой ее половине. Скрестите ваши пальцы … пока это не очень сильно повлияло на меня.
Это засорение артерий действительно представляет для меня проблему. Когда мне было 10, врачи обнаружили, что 20% моей аорты (главная артерия, которая несет кровь от сердца к телу) была на 80% закрыта.  Аорта, однажды закрылась на 90%, приводит к тому, что у вас может возникнуть шанс заполучить сердечный приступ. Я была абсолютно напугана – а вы бы не испугались? Из-за блокировки мое тело не получало достаточное количество крови. Простое хождение по дому утомляло меня. Многие врачи боялись заниматься моим «случаем» и помогать мне. Состояние было настолько редким, и они боялись, что не будут способны справиться с тем, чтобы вносить изменения в проблему. В конце концов, когда мне было 13 лет, мы полетели в Джорджию, где одна из моих ранних хирургов согласилась попробовать. Я была испугана.
Когда мы приехали в Джорджию, мой врач сказал, что он не думает, что мне действительно нужна операция. Он думал, что это еще не достаточно серьезно. Однако мне придется пользоваться инвалидной коляской. ИНВАЛИДНОЙ КОЛЯСКОЙ, ИНВАЛИДНОЙ КОЛЯСКОЙ, ИНВАЛИДНОЙ КОЛЯСКОЙ!!! Это было все, о чем я могла думать. Видите ли, я ходила в частную школу, где все изо всех сил стремились к тому, чтобы быть «идеальными», где все смотрели на тебя сверху вниз на тебя, если ты не мог заполучить отличные отметки А, я этого сделать не могла. Я получала несколько В и иногда получала С, и за это я им не нравилась. Я боялась того, что они могут сказать, если я вдруг появляюсь в инвалидной коляске. Я беспокоилась об этом в 7 классе, количество гормонов зашкаливало, и все вели себя немного странно. Мои друзья приходили навестить меня, и это было замечательно, кроме того, что они хотели сделать ВСЕ для меня, думая, что я беспомощная.
В общественных местах люди пристально смотрели на меня. Вы должны были увидеть те взгляды, когда я подходила к бордюрам или к чему-то, что нельзя было преодолеть на моей инвалидной коляске. Я могла просто сказать: «ох, я могу подняться по этому» или «я могу взобраться на это». Люди были ошарашены. Вещь, которая делала это еще более ужасным, заключалась в том, что раньше я участвовала в таком большом количестве мероприятий, организуемых в моем окружении,  а теперь я этого делать не могла: софтбол, волейбол, плавание, времяпровождение в торговом центре.
Когда мне было 14 лет, меня снова положили в больницу (это было для меня более чем в 30 раз). Положили меня для того, чтобы поместить стенты в мою аорту (маленькие металлические стержни, предназначенные для того, чтобы открывать мою аорту и позволять крови течь через нее). Операция была проведена успешно, и в следующем месяце мне было разрешено пойти в школу, прямо вовремя (процедура была завершена до первого года обучения). Первый год обучения прошел гладко … ну, настолько гладко, насколько он мог быть таким для НОВИЧКА (не хочу это сказать в обиду первокурсникам, просто в то время вас могут много дразнить), и мне часто приходилось ходить к врачу. В своей больнице я посещаю 8 различных врачей. Я глухая на свое правое ухо. Возможно, из-за одного из 7 ударов, которые произошли со мной, когда я была ребенком. Я посещаю врача для того, чтобы убедиться, что я не оглохну на левое ухо. Я посещаю офтальмолога (врача, специализирующегося на глазах) потому, что я родилась с МАЛЕНЬКОЙ, МАЛЕНЬКОЙ, МАЛЕНЬКОЙ опухолью на моем правом зрительном нерве (та часть, что находится в задней части вашего глаза). Она не росла с тех пор, как я родилась, но лишняя осторожность никогда не помешает. Я посещаю кардиолога из-за ущерба, нанесенного моему сердцу, возникшего в результате «кризиса» аорты. Я должна посещать врача раз в год для того, чтобы убедиться, что моя 1/2 левой почки функционирует правильно. Также мне приходится посещать врача из-за рентгеновских лучей, применяемых по отношению к моему мозгу. Это нужно для того, чтобы убедиться, что моя глазная опухоль не растет.  Мне приходится пропускать МНОГО занятий в школе. Помимо всего этого, я в порядке!
Затем 22 августа прошлого года (во время учебы на втором курсе, за 8 дней до того, как начались занятия в школе), в мою аорту поместили еще 2 стента потому, что снова стало происходить сужение. Я не нервничала потому, что у меня раньше до этого была такая процедура. Ничего серьезного. Именно в этом я ошибалась. Во время операции я не спала, но была «вне этого». Однако это длилось недолго. Я проснулась прямо в середине, чувствуя, что меня ударяют в живот. Оказалось, что моя аорта была порезана, что вызвало внутреннее кровотечение и ОГРОМНУЮ боль. Слава Богу, у меня была рубцовая ткань от предыдущих операций. В противном случае внутреннее кровотечение было бы еще сильнее.
В течение следующих нескольких дней мне пришлось жить не только с болью, но и в окружении врачей, которые бормотали вокруг моей больничной койки и говорили на «своем языке», который я не могла понять. Они ничего не обсуждали со мной. Они разговаривали с моей мамой в стороне и говорили ей не сообщать мне «пока что». Они боялись, что стресс вызовет осложнения.
Все это произошло недавно, и я все еще преодолеваю последствия тяжелого испытания. Я не могу переносить тяжелые вещи, и я держу все свои школьные книги дома. Школа обеспечила меня дополнительным комплектом книг для того, чтобы я держала их в школьном кабинете. Много раз, когда я была в больнице, люди говорили вещи вроде: «Ох, я бы обнял тебя, но я боюсь, что я сломаю тебя», и слова вроде этих. Когда я говорю людям о НФ, они думают, что могут заразиться этим, и они отстраняются. Я не обижаюсь на них за это: они просто не проинформированы
Я также являюсь «любимицей учителей» в своем классе. У меня был сложный период, т.к. мне было трудно идти в ногу, в одном «темпе» с другими учениками потому, что я часто уставала. Многие из моих учителей по отношению ко мне идут на уступки, когда дают задания, и поэтому мои одноклассники завидуют мне. К счастью, у меня есть МНОГО хороших друзей, которые смотрят на меня и видят то, чем я являюсь, а не то «что я такое». Были и учителя, которые не верили в то, что со мной что-то не так потому, что нет ничего «внешнего», что вы бы могли увидеть.
Я просто хочу сказать, что если человек рядом с тобой получает особые привилегии, этому, возможно, есть хорошее объяснение. И в следующий раз, когда вы увидите людей в инвалидном кресле или у этих людей будет другой тип инвалидности, не смотрите на них как на «изуродованных» или «калек». Думайте о них, как о людях. Каждый человек этого заслуживает!
Спасибо за то, что прочитали это. Простите, что рассказ был таким долгим. Он мог быть еще длиннее, но я сократила его для вас … Джен