Элизабет. История о АВМ и мне.

Меня зовут Элизабет Эш, и это моя история. Я рада тому, что вы ее читаете, и надеюсь на то, что она принесет вам удовольствие. Год назад в марте я узнала о том, что у меня редкая болезнь спины под названием «Артериовенозная мальформация (АВМ)». Мне было 15 лет. Это странное на звук сочетание букв означает, что у меня есть что-то похожее на комок из макарон, сформировавшийся из дополнительных вен и артерий. Этот сгусток сам собой обкрутился вокруг моего позвоночника и, как вы себе представляете, я испытывала удушье из-за этого. Мне было особенно страшно, когда у меня появились проблемы с ходьбой, и все это из-за давления на мои нервы. По той причине, что это редкая болезнь, и потому, что обычно ее обнаруживают в мозгу, врачам было очень сложно выяснить, что с этим делать.

Они сказали мне, что мне придется пройти через несколько довольно странных процедур, которые называются «эмбозилация». Теперь я знаю, что в это сложно поверить, но это то, что случилось. Доктора направили супер клей (его привезли из Франции) через катетер, чтобы произошло «расгущение» некоторых плохих сосудов. Страшная вещь заключается в том, что они знают, что сосуды должны быть приведены в порядок, но они действительно не знают, что может пойти неправильно при лечении. К несчастью для меня, после моей второй процедуры эмбозилации я стала полностью парализована ниже пояса. Фу!
После долгих тяжелых усилий и физической терапии мне удалось пользоваться приспособлениями для ходьбы, но мне все же нужно было пройти больше процедур эмбозилации. Я была совершенно не готова к следующей операции, когда мне ее назначили. Я думала о том, что мое нахождение в больнице связано только с тем, что необходимо время, в течение которого мне помогли бы справиться той ужасной болью, которую мне приходилось испытывать. Я узнала о том, что операция была назначена на следующий день после того дня, когда анестезиолог, о визите которого я даже не подозревала, приходил посетить меня. Было очень сложно из-за того, что у меня было много разных докторов, кроме того, они недостаточно хорошо наладили связь друг с другом и со мной. Я была напугана и находилась в замешательстве, плакала почти весь день.
Потом пришли сестры, работающие в ночную смену. Я благодарна Богу за то, что они были моими спасительницами. Двое из них были моими любимицами, и мы играли в «войну шуток» и организовали праздник пиццы в тот вечер. Потом мы поговорили обо всяких девичьих глупостях, посмотрели фильм, и вечер почти подошел к концу. И вдруг меня осенило, я подумала о том, что должно произойти на утро. Сохранялась возможность того, что я буду полностью парализована снова, поэтому я разрыдалась. Эти две сестры сели рядом со мной и говорили серьезно, помогли мне справиться с моими переживаниями. Они дали мне крылья, чтобы я смогла перенести операцию. К концу нашего разговора я чувствовала себя лучше. Я уснула около 5 часов утра. Моя мама не переживала из-за того, что я не ложилась допоздна потому, что на следующий день в любом случае я должна была находиться под общим наркозом. Это все равно заставит меня уснуть! Итак, хорошие новости заключались в том, что моя процедура по эмбозилации прошла без осложнений.
После тех трех процедур в декабре 1997 года случилось что-то действительно прекрасное. Фонд Старлайт (Starlight Foundation) решил исполнить мою мечту о встрече с президентом. Ко мне относились как к принцессе. Меня взяли посмотреть Балет Джоффи (представление, организованное компанией, специализирующейся на танцах - Joffey Ballet). Труппа танцевала «Щелкунчика» в Центре Кеннеди. Я посетила различные мемориалы, а также Планету Голливуд и Хард Рок Кафе, *и* я провела 20 минут с президентом США. В конце нашей встречи помощник сказал: «Я знаю, что вы хотите показать ей все, что находится на вашем столе (он показывал мне те вещи, которые люди дарили ему в течение многих лет), но вас ждут в кабинете».
Я замечательно провела время в Вашингтоне, но в последний из дней моего пребывания я заболела. Это конечно же означало, что мне пришлось провести Рождество в больнице незнакомого города. Хотя я недолго находилась в той больнице, мне все же пришлось провести большую часть весны в больнице в Атланте. Несомненно, это именно то время в моей жизни, которое я бы предпочла забыть. Доктора обнаружили, что произошел повторный рост АВМ, и сказали нам, что у меня был всего один шанс, который заключался в том, чтобы я поехала в Канаду и прошла через другой тип процедуры эмбозилации. Я прошла, и это помогло, даже не смотря на то, что у я все еще не справилась с приступами тошноты.
Сейчас я учусь в выпускном классе и пытаюсь ходить в школу. Обычно в течение трех дней в неделю я не посещаю занятия. Мои близкие друзья просто замечательные, и у них все хорошо. Я очень люблю, когда они приходят меня посетить. Когда я возвращаюсь домой из больницы, они даже организуют вечеринки для меня. У меня три особенных друга-мальчика, которые для меня – весь мир. Была одна девушка, с которой мы стали дружить после того, как она узнала о том, насколько серьезно я больна. А затем, когда у нее не получилось обо мне заботиться, и она осознала, что я могу сама о себе позаботиться, она перестала со мной общаться. Это сложно понять, не так ли?
Люди должны знать о том, что я просто обыкновенный ребенок, которому нужна особая забота. Я беспокоюсь о школе, о выпускном вечере, переживаю из-за мальчиков. Но я также переживаю о том, как мое тело функционирует, о том, где и когда мне понадобится принимать лекарства. Мне нужно думать о том, подходит ли для меня место, которое я собираюсь посетить. Общество не создано для людей с ограниченными возможностями, и люди не понимают того, насколько сложной является жизнь. Я слышу фразу о том, что «мы нашли хорошее место для парковки». Но нам необходимо дополнительное помещения для того, чтобы поместить инвалидное кресло между местами для парковки. Я ненавижу, когда люди смотрят на меня странно, когда я жалуюсь на то, что некоторые из мест не приспособлены для перемещения инвалидных кресел.
Я также очень переживаю по поводу смерти… очень. Моя бабушка умерла на прошлой неделе, и я молюсь о том, чтобы она приходила ко мне во сне и говорила мне о том, что все будет хорошо, когда я умру. Она была первым человеком, который был очень, очень, очень близок мне и умер. Моя мама говорит, что когда я была в больнице, у меня была галлюцинация, и я сказала ей, что видела ангелов. Возможно, это потому, что я верю в них… ангелов, проводников и в членов семьи, которые  присматривают за тобой.
Сотрудники школы прекрасно ко мне относится, помогая справляться с моими потребностями. Когда я болела, они предоставили мне систему домашнего обучения. Я усердно работаю над своими результатами, и по своим достижениям я вхожу в десять процентов лучших учеников моего класса.
Спасибо за то, что посетили мою страницу! Почему бы вам не посетить интернет страницы, дизайн которых сделала*Я*? Я разработала их в качестве помощи подросткам, которым приходилось справляться с проблемами 90х. Мой сайт называется «Помощь подросткам».