Дани и синдром Ретта

Вам предстоит услышать долгий рассказ, ведь я все еще могу вам многое сообщить. Большинство людей считает, что по той причине, что я не могу говорить, я не должна понимать того, о чем они говорят. Или они думают, что я глухая, и начинают громко кричать, когда со мной разговаривают. Меня огорчает то, что эти люди не понимают меня!
Моя мама говорит, что у меня чистая душа, и она говорит мне, что я ангел, который послан для того, чтобы научиться всех тому, чем на самом деле является жизнь.
Очень сложно описать меня тому человеку, который меня не знает. Как у всех девушек с этим странным синдромом (он есть только у девушек), у меня происходят непроизвольные движения рук. Иногда я выкручиваю свои руки, иногда хлопаю ими, а иногда я делаю такие движения, что кажется, будто я мою руки. Это не я, это просто то, что иногда случается. У меня также есть уникальное движение. Я прикрываю себе рот моей правой рукой и делаю легкие удары пальцами моей левой руки по плечу.  Я не могу ничего с этим поделать, но я могу использовать свою левую руку и по-другому, и это движение несет в себе больше смысла. Я также могу с помощью этого движения сказать «да»!
Самое лучшее во мне – это душа и улыбка. По словам мамы, моя улыбка сбивает людей с ног, а также я обладаю упрямым нравом. Один раз я чуть не умерла из-за инфекции, которая была у меня в легких, но я прилагала большие усилия, что бороться. Итак, я все еще здесь.
Главная вещь, связанная с Ретт, которую больше всего не люблю – это судороги. Они могут быть настоящей «занозой в заднице». Я могу просто проводить время с родителями или даже смотреть телевизор, и эти неприятные вещи начинают меня беспокоить. Когда они у меня случаются, я не совершаю резких движений, как  это могло бы случиться в соответствии с вашими ожиданиями. Вместо этого, я чувствую себя так, будто теряю время, как будто у меня случаются провалы в памяти.  
Когда я была маленькой девочкой, мне действительно нравилась школа. Но, когда Сидром Ретта стал проявляться, люди думали, что у меня, скорее всего, Церебральный Паралич. Они просто не знали, но когда они пытались понять то, что происходит со мной, и когда я теряла целый ряд навыков из-за Ретта, они отстранились от меня. Я провела только один год в «обычных классах». Я бы хотела там быть постоянно. Разве это не странное выражение, «обыкновенные классы»? И все же, как оказалось, никто не знал, что со мной делать. В результате я начала ненавидеть школу.
К счастью, загадка была наконец решена, и я узнала, что у меня Синдром Ретта. Также у меня появился прекрасный учитель по имени Надежда. (Разве это не прекрасное имя для учителя?) Я бы хотела, чтобы она осталась со мной навсегда, потому, что когда она уехала, я действительно тяжело переживала разлуку. Теперь учитель дает мне уроки на дому дважды в неделю. Мы читаем и делаем очень много вещей вместе.
Я заметила, что дети и взрослые забавно смотрят на меня, когда я выхожу из дома. Это приводит мою маму в бешенство. Иногда я опускаю голову и не смотрю на них, а иногда я смотрю им прямо в глаза и улыбаюсь. Это действительно действует на них. Они замирают как вкопанные на полпути и стыдливо отводят взгляд. Я действительно думаю, что они просто не понимают, а не стараются быть недоброжелательными. Я бы хотела, чтобы все понимали, что это для меня значит. Может быть, если вы расскажете вашим друзьям, а они расскажут своим, и кто знает, может, этот ком информации будет катиться, становясь все больше и больше!
У меня есть подруга по имени Лаура и до того, как она уехала, мы часто проказничали, и нам доставалось за это. Моя мама оставляла деньги, и Лаура заказывала для нас пиццу. И мы не спали всю ночь и смотрели фильмы. Я люблю смотреть  любовные истории и фильмы ужасов. Мои любимые фильмы – это фильмы об ангелах. Лаура тоже думает, что я ангел.
Я должна сказать о том, что мой лучший друг – это моя мама. Мы все делаем вместе. Вместе ходим кушать, делаем покупки, ходим в кино и так далее в том же духе. Мне очень нравится, когда она наносит на мое лицо косметику. Моя мама относится ко мне так, как будто со мной все в порядке. Она даже кричит на меня иногда, когда я не хочу с ней в этом согласиться. Я просто смеюсь над ней. Больше всего я люблю, когда мы обнимаемся друг с другом.
В следующий раз, когда вы увидите кого-нибудь в инвалидной коляске, вспомните этот урок. Помните, что она (или он, конечно же), в целом такой же человек, как и вы. Помните, что у нее есть мысли, чувства, мечты и разочарования, все также как и у вас. И не забывайте о том, что если она не может говорить, как я, это не значит, что у нее нет ничего, что она могла бы сказать.
Спасибо, что посетили мою страничку, Дани.