Бриджит

Добро пожаловать и спасибо за то, что нашли время, чтобы прочитать мою историю. Меня зовут Бриджит, мне девятнадцать лет.
Когда я смотрю на ночное небо, я всегда выбираю одну звезду, которую делаю своей. Это звезде я загадываю желания. Мои желания такие странные …  Я хочу, чтобы я хоть как-то, но могла поддерживать связь со своими друзьями из средней школы. Я хочу помнить то, каково это было – бегать,  хочу, чтобы я снова могла делать все те маленькие вещи, за которые вы никогда не будете благодарны до тех пор, пока они не уйдут из вашей жизни, но, в большинстве случаев, я мечтаю о том, чтобы я могла изменить мир.
Прямо сейчас я работаю над тем, чтобы последнее желание исполнилось. Для этого я учусь на учителя по специальному образованию и работаю с маленькими детьми с ограниченными возможностями. Самое лучше времяпровождение для меня – это быть с 'моими детьми' потому, что они принимают меня такой, какая я есть. Они чудесные! Я верю, что ничего не может быть лучше, чем заставить ребенка улыбнуться.
Медицинские обстоятельства в значительной мере являются частью моей жизни с тех пор, как я родилась. Поэтому переход от состояния 'здоровый'  к состоянию 'больной' был в большей степени постепенным изменением, нежели значительным переходом. Младенцем я относилась к тому типу детей, которых называют 'ребенок в группе риска', т.е. СВДС (младенец с «синдромом внезапной детской смерти»), но, как вы видите, я выжила (слава Богу), но не без многих экстренных работ по восстановлению моих жизненных функций. Я могла иногда перестать дышать во сне, и никто не понимал, почему. Вы можете представить, как это пугало моих родителей. К счастью, я 'выросла' из этой медицинской проблемы!
То, из чего я не выросла, так это постоянные трудности, которые были у меня с моим мочевым пузырем. После огромного количества тестов я узнала, что у меня было что-то, что называется «нейрогенный мочевой пузырь». Это означает, что он просто не реагирует так, как это предполагается в случаях, когда он полон мочи. И, получив это в возрасте одиннадцати лет, мне также был поставлен диагноз «волчанка», странное состояние, при котором организм атакует сам себя, как если бы это был плохой патогенный микроорганизм. У моей мамы такая же проблема.
Не смотря на то, что я росла со всеми этими проблемами, было не так много вещей, которые я не могла делать. Т.е. так было до моего первого года в средней школе, когда у меня развился мононуклеоз. Вирус, который вызвал его,  - это вирус Эпштейна-Барра, находящийся во мне в течение долгого времени. Мое тело просто сломалось под тяжестью всего этого, и я пропустила почти три месяца школы, полностью отдалившись от моих друзей, деятельности, которой я любила заниматься, а также от воодушевления, которое должно было охватить меня в течение моего последнего года в средней школе.
Возвращение в школу после долгого времени отсутствия было сложным потому, что у всех остальных были их особые воспоминания, связанные с первым годом обучения. У меня их не было, и иногда я чувствовала так, как будто одноклассники забыли обо мне. Все же я была счастлива потому, что у меня была группа замечательных друзей. Они не относились ко мне по-другому потому, что я была больна, и они прикладывали все усилия для того, чтобы вытащить меня из дома, когда я чувствовала себя в состоянии куда-либо пойти.
Когда вы принимаете стероиды в течение долгого времени, одной из вещей, которая с вами случается, заключается в том, что вы набираете вес. Я научилась тому, чтобы игнорировать пристальные взгляды и комментарии, касающиеся моей внешности, но это все еще причиняет мне боль. В этот период я узнала о том, что если другие люди поймут, почему кто-то отличается от остальных, они обычно лучше примут эти отличия.
В течение этого года болезни одно из моих желаний исполнилось. В то время как мои учителя в школе задавались вопросом, могу ли я выпуститься из школы, я была занята тем, что строила планы на следующий год. И что вы думаете? Я не только окончила школу, я закончила ее с четвертым результатом в моем классе и получила полную стипендию в качестве платы за обучение в колледже.
К несчастью, мой длинный медицинский перечень не закончился одновременно со средней школой. Сразу после колледжа мне был поставлен диагноз фибромиалгия (нарушение, связанное с мышечными болями), хроническая усталость,  тиреоидит Хашимото (аутоиммунная болезнь, при которой мой организм атакует мою щитовидную железу), тахикардия синусно-предсердного узла (мое сердце быстро бьется без причины, которую я могу назвать) и невропатия (потеря чувствительности в руках и ногах).
Все эти медицинские проблемы сделали жизнь в колледже трудной для меня. Я прикладывала все усилия для того, чтобы завершить свои задания, которые оставляли незначительное время для общественной жизни. Я еще никогда не была на своем первом свидании, и иногда я задаюсь вопросом, захочет ли кто-нибудь вообще встречаться с человеком, у которого так много медицинских проблем. Но за тем я стараюсь сфокусировать свое внимание на сегодняшнем дне, на том моменте, который происходит прямо сейчас, а также на тех вещах, которые я могу контролировать. Я учусь быть защитником самой себя и говорить, когда мне это нужно … это нелегко, когда вы болезненно застенчивы.  
Судя по тому, как это звучит, мои медицинские проблемы, как кажется, играют большую роль в моей жизни, но в действительности это далеко от истины. Они - это часть того, кем я являюсь, но я представляю из себя гораздо большее, чем просто куча диагнозов. Я все еще пытаюсь делать все вещи, которые доставляют мне удовольствие. К примеру: слушать музыку, писать, работать с детьми, собирать лягушек (хотя на самом деле я боюсь настоящих).
Расти с хроническим заболеванием не просто. Но результатом всего моего опыта стало то, что я узнала, кто является моими настоящими друзьями. Я стала даже ближе к своей маме, она мой самый лучший друг. И я пришла к выводу, что, хотя я и мечтаю о том, чтобы были методы лечения моих проблем, я знаю, что, не обращая внимания ни на что, со мной все в порядке, что когда я загадываю желания звезде, многие из них все еще могут осуществиться.
Обновление: Ура, в мае я закончила колледж и начала педагогическую деятельность в январе. На медицинском фронте состояние моего сердца позволило поставить официальный диагноз  СПОТ (синдром постуральной ортостатической тахикардии), который как-то связан с синдромом хронической усталости. Я также приобрела несколько новых диагнозов с участием расхождений, связанных с проблемами коленным суставом, такими как артрит и хондромаляция. К несчастью, для этого требуется наложение бандажа и лекарства, а также может потребоваться операция, если менее инвазивные вещи не будут работать.  
Новые ярлыки, прикрепленные к моим проблемам, в действительности ничего не меняют. Я все еще являюсь собой, вне зависимости от того, какой диагноз будет иметь место, и моя жизнь продолжается, не смотря ни на что. Становится более комфортным знать, что есть название/названия тому, что происходит, а также есть те, кто верит в меня … нет ничего хуже, чем врачи, которые отказываются слушать или говорить о том, что это все в моей голове. Насколько мне известно, такие ярлыки – это просто удобный способ для врачей, благодаря которому они обмениваются информацией и данными о медицинском состоянии … я не волчанка, фибромиалгия, СПОТ, невосприимчивость к инсулину, артирит. Я человек, у которого волчанка, фибромиалгия, СПОТ и т.д., и они являются просто маленькой частью меня. Я желаю, чтобы люди могли видеть прошлые симптомы, различия, видеть все общее между ними и мной. Возможно, я никогда не смогу снова прыгать, являться обладательницей прекрасного размера – 8 или соответствовать образу «нормального» человека, но я являюсь самой собой, и прямо сейчас кажется, что это здорово – быть мной. Бриджит