Бетси

Меня зовут Бетси Герман, мне 18 лет. Когда мне было 12, я сделала неправильный шаг. Я играла в волейбол и немного защемила левую лодыжку. Я даже не знала, что это может расцениваться как легкая форма растяжения связок. Через неделю или около того я потянула мышцу на правом плече, когда играла на скрипке. Два повреждения были такими незначительными, что я, возможно, не вспомнила бы о них сейчас, если бы не то, что на меня они оказали огромное влияние. Это кажется смешным, но небольшое повреждение лодыжки могло привести к болезни, которая беспокоит меня сегодня!
Спустя годы боли, ошибочных диагнозов и мучений в руках некомпетентных специалистов и тех, о ком я думала как о необычайно компетентных медицинских специалистах, мне, наконец, поставили диагноз. Он звучал так: рефлекторная симпатическая дистрофия. Сокращенно это называется РСД, хотя у этого заболевания есть множество других названий. Видимо, все, кто сталкивались с этим заболеванием, хотели назвать его по-своему.
РСД – это заболевание, которое начинается после травмы. Когда у вас есть повреждения, часть нервной системы, которая отвечает за начало процесса исцеления, ее называют “симпатическая нервная система”, начинает свою работу. Когда она завершает свою работу, реакция симпатической нервной системы должна остановиться. Но у человека, у которого РСД, это не происходит. Вместо этого система слишком остро реагирует на травму, и процесс не прекращается в нужное время. Результатом этого является чрезмерная боль, опухоль,  обесцвечивание, перепады температур и т.д. РСД начинается в зоне, которая была травмирована, но потом ее влияние распространяется.
Когда я получила травму в первый раз, я думала, что это будет так же, как и обычно. Но к несчастью я ошибалась! Боль лишь усиливалась вместо того, чтобы утихать. Через пару недель моя лодыжка все еще болела, и я начала ходить по врачам. Я ходила то к одному врачу, то к другому. Большинство из них были не очень милыми...ок, ВСЕ они были ужасными! Некоторые из них просто смотрели на меня с забавным выражением лица и говорили, что они не знают, что это такое. Некоторые из них говорили мне, что ничего не происходит, но, когда я выходила из комнаты, они говорили моей маме, что я преувеличиваю или притворяюсь. Многие из них сказали, что я вела себя так, чтобы на меня обратили внимание. Но это не так! Я была оскорблена, и меня не лечили в течение почти ЧЕТЫРЕХ лет!
Когда мне наконец поставили диагноз, было уже слишком поздно, чтобы сводить РСД на нет. Если РСД лечить в течение первых 3-6 месяцев, то в большинстве случаев его влияние может быть снижено. Но если не лечить его в эти временные рамки, то практически невозможно снизить степень заболевания. Когда я вырасту, я хочу быть врачом, тогда я буду способна защитить жизни детей с РСД. У меня будет возможность сделать что-то для других, ведь это в свое время НЕ было сделано для меня!
Теперь мое РСД распространилось, затронув почти все части моего тела. Больше всего болит левая нога. РСД – это не просто болезнь, причиняющая невероятную боль, она также приводит к деформации. Моя левая ступня искривлена, поэтому я не могу встань на нее полностью. Я очень сильно хромаю. Мне приходится носить скобку, чтобы попытаться выпрямить мою ступню. Это не очень хорошо действует, но эта мера позволяет мне носить обувь так, что я не падаю! Меня лечили различными способами. Мне делали блокаду симпатических нервов, процедуры по заглушению нервов в симпатической нервной системе. Это немного помогало, но ненадолго. У меня таже были эпидуральные инфузии, которые блокируют нервы при помощи катетера (трубки) и насоса, что создает ощущение облегчения на какое-то время. Одни меры очень поспособствовали тому, что моя рука начала нормально функционировать, благодаря чему я смогла снова пользоваться правой рукой. Другие меры позволили моей ноге работать, но только тогда, когда в ней был катетер, поэтому мне пришлось перенести операцию, в ходе которой мне имплантировали устройство, которое называется стимулятором спинного мозга. У меня он есть и сейчас, он помогает, хотя он не работает настолько, насколько должен.
Конечно же, не смотря на то, что мне нужно проходить через все это, я должна ходить вы школу. Когда РСД обостряется, у меня появляются проблемы. К концу восьмого класса дети, которые были моими друзьями, стали много значить для меня, и я не знала почему. Я думаю, что должно быть что-то, благодаря чему я смогу повлиять на свою РСД...
Мне приходилось ездить на визиты к врачам в разные города. Это означало, что мне приходилось проезжать путь в 100 миль почти каждую неделю! Три раза в неделю у меня была физиотерапия, что означало, что мне было нужно пропускать больше занятий в школе. Мои учителя в большинстве своем относились ко мне с пониманием. Некоторые из моих лекарств клонили меня в сон, особенно, когда у меня была эпидуральная инфузия.
В течение этого года дела обстояли так же плохо. Мне не проводят физиотерапию потому, что мой старый физиотерапевт, (который был ЛУЧШИМ...он был такой веселый), уволился с работы, а в другом месте результат не принесет ожидаемого эффекта по отношению ко мне, т.к. я не отреагировала на терапию. Хотя в школе у меня мало друзей, некоторые дети очень милые. Я провожу множество времени, работая над он-лайн группой поддержки для детей с РСД.  Это действительно очень мило, разговаривать с другими людьми, которые понимают!
Я хочу, чтобы больше людей узнали о том, что такое РСД, и о том, как это влияет на нас. Может быть тогда больше людей будут диагностированы вовремя, и им не придется жить с этим так долго... как это делаю я!
Спасибо за то, что прочитали мою историю. Вам может быть интересно посетить сайт, который я создала для того, чтобы помогать другим детям с РСД. Надеюсь, что вы будете на связи. Бетси.