Дженифер. Моя жизнь с Ребеккой

Когда моя мама была беременна, я была столь взволнована, я не могла видеть вещи такими какие они есть. Я думала, что новая младшая сестра – это очень замечательно. Я предполагала что мы будем играть вместе как все сестры. Я не могла дождаться ее  родения!!!! Я была  жестко удивлена! У моей сестры Ребекки есть Синдром Ретта, неврологическое расстройство, которое бывает только у девочек. Развитие нормальное  приблизительно до 6-18 месячног возраста, но потом оно останавливается. Это - то, что было у  Ребы. Ее развитие  пошло назад, теряя возможность целеустремленного использования ее рук, и  она повторяла  постоянные  движения руками. Ее интеллектуальное развитие  также отстает

Бесконечные часы крика и плача достаточно чтобы свести с ума любого..., и Реба делала это больше шести месяцев. Мы имели обыкновение сменяться, идя с нею вокруг дома, напевая ей, прилагая все усилия, чтобы попытаться успокоить ее. Ничто не работало. Я сердилась, расстроивалась,  ненавидела и обижалась на нее. Это не было справедливо!
После большого количества страданий и плача 'нормальной' сестры, которую я никогда не имела бы, я поняла, что дела  шли  немного лучше для нее, если все мы не помогли, включая меня. Я хотела, чтобы у Ребы было столь же 'нормальное' детство как у любого другого ребенка. Я начала замечать, как неосведомленные люди игнорируют тех, кто с ограниченными возможностями и насколько я ненавидела это. Я хотела, чтобы моя сестра чувствовала, что была любима, не смотря ни на что. 
Я думаю, что время проведенное снею помогло мне избавиться от гнева. Я имела обыкновение  чувствовать вину, когда я была с нею, я была нормалной, и она не была. Наконец я поняла, что то, как она действовала, было фактически нормально для нее. Она не знала никакую другую жизнь , кроме той которая у нее была- слушание музыки, просмотр телевизора,  и только этим отличающейся от остальной части нас. Я скучала по ней в течение дня, в то время как я была в школе, даже при том, что я знала, что она дома кричала. Я постепенно начинала проводить больше времени с нею, и мы стали неразлучными. Я пришла бы домой из школы и гуляла с нею, в то время как она кричала, напевая песни и потирая ее спину. Это было настолько печально, так как она не могла сказать мне, что было неправильно.
Удивительно, что  приблизительно после полутора лет этого, она фактически, казалось, была счастлива. Я обнаружила, что под всеми теми слезами и вскриками была красивая маленькая девочка. Только самой маленькой улыбки на ее лице или самого крошечного смеха было достаточно, чтобы сделать мой день лучше. 
Достаточно скоро люди заметили, что с нею что-то не так. Она была похожа на любую другую маленькую 3-летнюю девочку, но когда она получила свое ярко-розовое инвалидное кресло, люди смотрели. Я прямо смотрела  на них и улыбалась. Это часто заставляло  их чувствовать себя неловко и смотреть в сторону. 
Я провожу свои вечера с Ребой, пока она не ложится спать. Выходные, в  которые нам нравится  смотреть кино,  верховые прогулки, и игры. Ей нравится полировать ее ногти на пальцах ног, ей нравится быть 'roughed' как любой другой 6-летний, был бы и она любить говориться. Я люблю взбираются наверх на ее кровати  и рассказывать ей истории того, когда она росла. Я рассказываю ей о своих проблемах, и она слушает.
В настоящее время я делаю самые глупые  вещи только, чтобы видеть ее улыбку и смех. Так как она не ходит и не говорит, у нее есть большой зрительный контакт. Я лично думаю, что глаза человека говорят за себя так или иначе. Она очень внимательна и счастлива - большую часть времени. 
Жизнь и любовь Ребекки преподавали мне очень много вещей. Я изучила, как быть терпеливой, понимающей, заботливой и как любить полностью. Я также училась тратить время для небольших вещей в жизни, как смотрение на деревья и наблюдение падающих листьев (Одна из любимых вещей Ребы !) Она - мой маленький ангел, и я люблю ее так, и к моему изумлению, я люблю жизнь, которую я имею из-за нее... Я никогда не обменяла бы это !! Я узнала, что, когда в жизни мы сталкиваемся с проблемами, мы никогда не должны сдаваться!