История Николь

Привет! Меня зовут Николь, и мне одиннадцать лет. У меня есть младшая сестра по имени Андреа, ей шесть лет. Нам нравится заниматься многими вещами вместе. Мы любит рисовать, коллекционировать игрушки из серии «Beanie Babies», играть в куклы, читать, играть в школу и писать стихи.
На мой первый день рождения мне поставили диагноз - множественный костно-хрящевой экзостоз (МКХЭ). В моем теле на многих костях стало вырастать множество туморов. Они появились у меня на плечах, на ногах, на пальцах (значимый момент), на руках, на щиколотках, на ребрах и бедрах. Суставы моих пальцев стали очень жесткими, и иногда, когда я пишу, это причиняет мне боль. Странная вещь случается всякий раз, когда я ударяюсь рукой. Кажется, что я получаю другой удар! Тумор на моем левом бедре блокирует многие из моих движений. Я не могу нагнуться, чтобы завязать себе шнурки. Я не могу сесть на пол, и хождение вверх и вниз по лестнице мне доставляет неприятности. Туморы на моих ногах приводят к тому, что ноги становятся очень слабыми и немеют после того, как я побегаю, даже если бег длиться всего две минуты, такие же ощущения возникают и тогда, когда я слишком долго хожу. Мне сложно даже играть в «шалость или угощение» на Хэллоуин. Мне приходится остановиться сразу после посещения нескольких домов.
Единственное, что доставляет мне неудобства в школе, так это занятия в спортивном зале и хождение вверх и вниз по лестнице. В школе у нас много лестниц. Я никогда не хотела никому говорить о том, что у меня есть, но в этом году у меня было так много проблем, связанных с хождением на спортивные занятия и с сидением на полу, что мне пришлось рассказать моим учителям. Мой врач, который очень хорошо ко мне относится, дал мне письмо и бланк для школьной медсестры. Он объяснил им то, что со мной происходит, рассказал им все тоже самое, что я знала о том, что я могу делать. Он сказал о том, что им следует ко мне прислушиваться, когда я говорю, что не могу что-либо сделать. Как только мои учителя об этом узнали, они стали давать мне стул для того, чтобы я могла сидеть во время собраний, когда всем детям приходится сидеть на полу.
Единственный друг, который знал о том, что со мной происходит, - это Элли. Она моя лучшая подруга с тех пор, как нам было по 2 года. Я не хотела говорить другим детям потому, что я боялась, что они будут надо мной смеяться, или, что они не захотят быть моими друзьями. Я стала чувствовать себя более храброй и счастливой, когда прочитала несколько историй других детей на «Пластырях и классных досках». И это побудило меня к тому, чтобы рассказать детям в школе о том, что у меня на ногах туморы, что из-за этого мне сложно сидеть на полу. Недавно я рассказала еще шести из моих друзей, и никто из них не смеялся надо мной. Один даже сказал, что я счастливица потому, что мне можно сидеть на стуле во время собраний!
В следующем месяце у меня будет моя первая операция. Мне поместят скобы на пластинку роста на моей левой ноге. Это нужно потому, что моя нога искривлена, а это поможет ее выпрямить. Еще они собираются удалить большой тумор на моей ноге. Я немного напугана, но я получу много внимания и мороженого – это я очень люблю!
В следующем году я иду в среднюю школу, и это обещает быть забавным. У них там немного лестниц (я видела только три). Я должна буду ходить на занятия по адаптивному физическому воспитанию потому, что занятия спортом будут очень, очень, очень, очень сложными! У них там еще есть очень вкусное мороженое!