У Маргарет спинальная мышечная атрофия.

Если бы вы пришли в мою школу, то вы, скорее всего, увидели, как я быстро перемещаюсь по коридорам, и вы, возможно, задумались бы над тем, кто я такая. Я здесь для того, чтобы вам рассказать! Меня зовут Маргарет Джо Парк. Вы можете звать меня Маргарет или Мардж, М. Джи или Маргарет Джо, или даже Мисс Мэгги. У меня каштановые волосы, карие глаза и проколотые уши. Я родилась 8 января 1988 года, я первый ребенок у своих родителей.
Когда мне было девять месяцев, мои родители обнаружили, что у меня Спинальная Мышечная Атрофия. Это означает, что я никогда не смогу кувыркаться, ползать, ходить, стоять или даже сидеть самостоятельно. Это также означает, что я часто болею, постоянно задыхаюсь, и у меня есть проблемы, связанные с приемом пищи. Врачи сказали моим родителям, что меня нужно отвезти домой, любить меня и уделять много внимания потому, что я умру прежде, чем мне исполнится два года. Они серьезно ошибались!
3 января 1989 года родилась моя сестра Эмма Клэр. Вскоре мы узнали, что у нее тоже была Спинальная Мышечная Атрофия. Мы с Эммой часто болели, но мы все еще ходили на занятия в дошкольное образовательное учреждение. Когда мне было три года, моя мама погибла в автомобильной аварии. Это произошло, когда она ехала с работы домой на обед  4 июня 1991 года. Мой папа уволился из A & S для того, чтобы заботиться о нас, нам также помогали наши многочисленные тети и дяди. В сентябре 1991 года с нами стала жить Бренда, она заботилась об Эмме и обо мне. Это было потрясающе. В тот год, сразу после Рождества меня ждал огромный сюрприз… моя собственная инвалидная коляска с мотором! Наконец-то я смогла ехать туда, куда мне хотелось. Ура!
Моя сестра Эмма
К несчастью, грустные моменты в моей жизни не закончились в тот год. В марте 1992 моя сестра Эмма умерла во сне. Ей трудно жилось потому, что она все свое время проводила в больнице, и это очень ее огорчало. Я верю в то, что сейчас она «свободна», что она может бегать, играть, быстро сбегать вниз по ступенькам. Я верю, что сейчас она свободна настолько, насколько она даже не могла мечтать при жизни. Чтобы помочь себе залечить боль утраты, связанную с потерей половины нашей семьи, мы начали путешествовать и навещать наших дядей и тетей. В течение последующих девяти месяцев мы ездили в Огайо, Колорадо, Вайоминг и во Флориду. По какой-то странной причине после смерти Эммы на некоторое время я стала чувствовать себя более сильной и здоровой. Я продолжала ходить в школу, но у меня были продолжительные каникулы, в ходе которых я смогла дважды съездить в Айову.  
Начальная школа
Я ходила в начальную школу в течение пяти лет. Во время второго года обучения мое дыхание стало слабее, и я пропустила много занятий. Когда я училась в третьем классе, врач хотел сделать отверстие у меня в горле для того, чтобы мне было легче дышать … это называется «трахеотомия».  Он еще хотел, чтобы я начала пользоваться специальным устройством (вентилятором), которое помещает кислород в мои легкие. Мой папа был против, поэтому мне этого не сделали. Из-за пневмонии в третьем классе я пропустила много занятий… она просто не проходила. Но благодаря новому врачу к началу четвертого класса я была готова и чувствовала себя достаточно хорошо.
Операции
В четвертом классе я пропустила много уроков, но не из-за пневмонии, а из-за того, что  мне нужно было сделать операцию «артродез позвонков». Врачи предупредили нас, что я могу умереть в ходе операции. Как вы можете заметить, я не умерла. Я провела только пять дней в больнице после двенадцатичасовой операции. Это поразило моих врачей, по крайней так написал один из них в своем докладе. Во время операции врач поставил в меня металлический стержень. Этот стержень идет от моего правого бедра вверх по позвоночнику до шеи, а затем он идет обратно вниз по спине по направлению к моему левому бедру. В результате этой операции я выросла, достигнув моего теперешнего роста в 5' 4". После операции я потеряла много мышечной силы в руках из-за повреждения нервов, и мне пришлось снова учиться писать и кормить себя. Еще у меня появились проблемы, связанные с удушьем, и я пропустила много занятий в школе.
Несмотря на то, что я пропустила так много занятий в школе, мне удалось окончить начальную школу и принять участие в постановке от нашего класса, я пела соло в «Ромео и Джульетте». Сейчас я учусь в пятом классе и жду, когда мне доставят мою третью инвалидную коляску. Вне зависимости от того, что я сижу на инвалидном кресле, это *не* значит, что у меня нет симпатий и антипатий как у других людей. Как многие дети я люблю смотреть телевизор, играть в баскетбол, слушать музыку, читать хорошие книги и встречаться со своими друзьями. Одно из моих любимых ТВ-шоу называется «Седьмое небо».  Оно мне нравится потому, что я смотрю его со своим папой. В шоу делается акцент на вопросах, с которыми в наши дни сталкиваются дети. Еще мне нравятся шоу, которые заставляют меня смеяться. К примеру: «Парень познает мир», «Сабрина», «Шоу Рози О`Доннелл» и «Умный парень». Когда я не смотрю телевизор и не делаю домашнюю работу, вы можете застать меня за прослушиванием музыки кантри. Мне она нравится потому, что она не очень громкая, она приятная, а еще она меня привлекает потому, что в ней говорится о настоящих жизненных проблемах.
Как и многие другие дети, я коллекционирую игрушки из серии «Beanie Babies»… все виды! Я меня более 300 таких игрушек, а они начали появляться у меня только с апреля 1996 года. Большинство моих игрушек из серии «Beanie Babies» я получила в качестве призов за победу в  он-лайн конкурсах литературных сочинений. Еще я получила более 100 игрушек  «Beanie Babies» после того, как мне сделали артродез позвонков! Мой папа подсадил меня на кукол из серии «Sasha dolls», в моей коллекции уже три такие куклы. Четыре года назад я приняла участие в своем первом фестивале, посвященном куклам из серии «Sasha dolls». Мне нравится создавать для них дизайн одежды, а мой папа потом шьет одежду по моим эскизам. Еще я люблю коллекционировать игрушки из серии «Ноев ковчег», ангелов и, конечно же, кукол Барби. Как вы видите, я активный человек. Летом я редко нахожусь дома потому, что я много путешествую. В течение школьного года я очень занята потому, что принимаю участие в заседаниях двух групп, в числе которых я состою. Будучи девочкой-скаутом, я проявила невероятную активность. Я заслужила 40 значков в брауни (возрастная группа девочек-скаутов, учащихся во 2 и 3 классах школы; от назв. добрых мифолог. существ "брауни" - родственников домовых) и 70 значков, когда состояла в числе младших скаутов (в 2000 году). Можете ли вы представить, сколько значков у меня было к тому моменту, как я закончила принимать участие в деятельности скаутов? Я также состояла в организации WOW (Winners on  Wheels – «Победители на колесах») на протяжении долгого времени. Это группа скаутского движения для мальчиков и девочек, которые перемещаются на инвалидных колясках.
Средняя школа
В средней школе было много вещей, которые я люблю и много вещей, которые я не люблю. Я начну с плохого, чтобы поскорее рассказать о них и забыть. Прежде всего, это проблема доступности. Эта школа, как и многие другие, не соответствует требованиям федеральных законов. Не производится регулирование размеров лифтов, нет удобных для доступа туалетов или фонтанчиков для питья; двери недостаточно широки, и они не автоматические; в школе нет безопасных мест для парковки и нет поручней на наклонных дорожках… и это только то, с чего я начала рассказывать. Если бы я могла осуществить какие-либо изменения, я бы здесь все изменила. Еще бы я организовала занятия для взрослых, на которых бы рассказывалось о проблемах инвалидов. Это бы позволило им узнать больше информации о проблемах, с которыми сталкиваются люди, которые являются инвалидами.  
Теперь я расскажу о хорошем. Учителя у меня были замечательные и были вполне осведомлены о том,  чем я отличаюсь от других детей. Они также знали о том, как эти отличия оказывали, либо не оказывали влияние на мое обучение. У меня также было много замечательных друзей. У меня есть особенно хорошая подруга, с которой я могу поделиться секретами. Я знаю, что мои секреты она никому не расскажет. Я меня есть и другие друзья, с которыми я могу провести время, с которыми мне весело. Мне не приходится беспокоиться об инвалидной коляске. К счастью, меня   не дразнят часто. Когда это случается, один из детей, с которыми я училась в своей старой школе,  может заступить и рассказать другим детям, почему я в инвалидной коляске.
Худшая часть того, чтобы быть в инвалидном кресле, заключается не том, что это отражается на способности бегать, прыгать, карабкаться и подниматься, как это делают мои друзья. Я действительно не люблю, когда люди  гладят меня по голове и не задают вопросы мне, задавая их моему отцу. Еще я не люблю, когда перемещаюсь вокруг на инвалидной коляске, а родители говорят своим детям, чтобы они не смотрели на меня, но, тем не менее, такие родители сами пристально смотрят на меня. Я люблю рассказывать маленьким детям о том, почему я перемещаюсь на инвалидной коляске, и мне нравится смотреть, как они пытаются представить, каково это, если бы они сами находились на моем месте.
Одна хорошая вещь, связанная с моей инвалидностью, заключается в том, что мне не приходится ждать, когда до меня дойдет очередь в тематических парках. И самое главное заключается в том, что, будучи человеком с ограниченными возможностями, я могу менять отношение других к инвалидом, влияя то на одного, то на другого человека. Я полагаю, что если я могу это сделать, я смогу и сделать так, чтобы люди чувствовали себя в этом мире в большей степени равными.
В будущем я бы хотела достигнуть шести целей:
Прежде всего, это получить компьютер с клавиатурой на экране, а также с программой, работающей под голосовую диктовку. Когда у меня будет такая возможность, я смогу писать свои собственные истории и самостоятельно выполнять свою домашнюю работу. Было бы здорово вместе с другими детьми посещать занятия, включающие работу с письмом.
Следующая цель имеет для меня очень важное значение … не только для меня, но и для каждого ребенка с инвалидностью; для каждого ребенка, который столкнулся с теми видами проблем, которые есть у меня. Я надеюсь на то, чтобы все школы в моем городе стали доступны для людей с физически ограниченными возможностями, в том числе для слепых и глухих людей. Школа станет доступной для *всех*детей.
Затем я бы хотела получить новую инвалидную коляску с мотором. Мне нужна новая инвалидная коляска потому, что моя стала слишком маленькой, и она не может поддерживать мой вентилятор (мне нужно им пользоваться, когда я больна). Если у меня на коляске будет вентилятор, мне не придется пропускать так много занятий в школе. Новая коляска позволит  удерживать на себе мой компьютер, таким образом, компьютер не будет падать, когда я делаю упражнения, позволяющие уменьшить давление, оказываемое на меня, когда я слишком долго сижу.
А теперь о моей давней мечте. Я бы хотела заполучить «Собачьего компаньона для независимости». Я верю, что собака позволит мне стать более независимой, а также, благодаря ей, я смогу в меньшей степени полагаться на взрослых. В подростковом возрасте (эти данные обновлялись в 2004 году)  позволит мне больше времени проводить с друзьями. С такой собакой я смогу поднимать письменные принадлежности, свободно добираться до определенных мест (собака поможет мне открывать и закрывать двери, включать и выключать свет, а также сможет позвать на помощь взрослых, когда мне это необходимо).
Следующая моя цель является долгосрочной. Я бы хотела пойти в колледж и стать специалистом в области образования. Это потому, что я хочу стать учителем в начальной школе. Я верю, что у меня есть дар, чтобы учить других людей, и я бы хотела помогать детям чувствовать себя комфортно, а бы хотела, чтобы они могли принимать различия.
Моя конечная цель заключается в том, чтобы стать известным детским писателем. Я бы хотела опубликовать некоторые из историй, которые я написала, ведь я уверена в том, что детям эти истории понравятся.
Я уверена в том, что достижение этих целей поможет мне жить наиболее полной жизнью.
ОБНОВЛЕНИЯ
Четыре года назад я болела 5 или 6 раз, когда я писала это обновление, и мне нужен был мой вентилятор на протяжении почти всего дня. Еще я оставалась в школе только полдня. Я получила свой новый компьютер и свою инвалидную коляску. Эти вещи мне прислали по заказу. У меня взяли интервью для газеты, и я буду на первой странице!!!
Еще мое произведение опубликовали, я стала оплачиваемым писателем. Я написала статью для журнала Мэри Бет  «Мир игрушек из серии «Beanie» для детей». Статья вышла в мартовском выпуске за 1999 год, и мне за это заплатили. Еще раз в два месяца я веду колонку для рассылки WOW объединения. И *та-дам*, нажав на эту ссылку, вы сможете прочитать обо мне статью, опубликованную в газете!
15 июня
Привет, это снова я… сегодня состоится церемония награждения скаутов, и я получу более 40 значков, два знака отличия и значок лидера (в первый раз младший скаут заслужил значок лидера … я чувствую, что мне была оказана огромная честь!). Еще я чувствую себя такой возбужденной потому, что я и моя команда разработали дизайн нашего собственного значка, означающего «Осведомленность по вопросам  инвалидности».
Очень скоро я покину стены школы на год. Еще два заключительных экзамена, и я распрощаюсь с пятым классом (это был мой классы в 2000 году). Не смотря на то, что на протяжении года я смогла посетить только половину занятий, я смогла справиться со всей работой, и средняя моя отметка составила пятерку с плюсом. Бьюсь об заклад, что сейчас вы можете представить, как я улыбаюсь.
27 июля
Другое потрясающее обновление.  №1 я получила свою новую коляску, и она мне действительно нравится, … я быстро на ней перемещаюсь. Я даже могу  ездить на задних колесах своей коляски… моему папе это не нравится, но я все же буду так делать!!! Они установили более высокую скорость, и никто больше не сможет за мной угнаться… мир, будь начеку, я иду!!
И №2. Угадайте, что я получила сегодня по почте… новый пляжный стул. Я могу сидеть на песке и сидеть в воде. Я выехала на улицу и играла со шлангом, намочила всю себя и землю вокруг. Я испытала настоящее удовольствие.