История Джей-Джей

Здравствуйте! Меня зовут Джеральд, но мои друзья зовут меня Джей-Джей. Я написал этот рассказ, когда я был девятилетним мальчиком… Сейчас мне 13 лет, и я могу добавить к своей истории немного новой информации, рассказав сначала о том, что произошло. Хорошо, давайте начнем. У меня много энергии. Моя мама говорит, что я очень забавный, и что очень весело находиться со мной рядом. Она думает, что у меня большое сердце, и говорит мне, что я очень чувствителен. Мои любимые виды спорта – это бейсбол и плавание, но еще я люблю езду на велосипедах по бездорожью, видеоигры, бейсбольные карточки и компьютеры. Мои любимые животные – это львы и тигры, но ни один из этих представителей животного мира особенно не подходит для верховой езды, поэтому я бы хотел, чтобы у меня была лошадь, на которой я бы смог ездить, когда бы стал старше. Мое любимое блюдо – пицца. Я думаю, что это все, что я могу на данный момент рассказать о том, что люблю.
У меня есть «скрытая» медицинская проблема, о которой я хотел бы вам рассказать. Большую часть времени никто не может ее увидеть, но иногда из-за нее у меня появляются очень большие синяки и часто, когда это случается, я не могу ходить или двигаться должным образом.  Могли бы вы понять, что эти симптомы вызваны каким-то кровотечением внутри моего тела? А это действительно так. Кровотечение заполняет собой участок под моей кожей, и все нарастающее давление приводит к тому, что я начинаю выглядеть и чувствовать себя по-другому.
Это нарушение свертываемости крови носит название «гемофилия». И это означает, что у моей крови отсутствует что-то, что называется «Фактор VIII (8)». Когда у вас идет кровь, это фактор VIII помогает вашей крови сворачиваться. Когда кровь идет у меня, мне недостает этого фактора, поэтому иногда кажется, что кровотечение просто не может прекратиться. К моему счастью в холодильнике мама хранит для меня некоторое количество специальных лекарств. Лекарство сделано из этого фактора VIII. Оно выпускается в двух пузырьках – в одном находится жидкость, а в другом порошок, и, когда мне оно нужно, мама смешивает содержимое двух этих пузырьков вместе и наполняет смесью шприц.  Затем она делает внутривенную инъекцию. Обычно она ставит ее мне в кисть руки потому, что мне не нравится, когда укол делают в саму руку. Приблизительно в течение 5 минут лекарство начинает действовать. Иногда мне приходится сохранять неподвижность на протяжении всего дня или около того потому, что мне очень больно, когда я шевелюсь. В эти периоды я смотрю фильмы, которые до этого я еще не видел.
Гемофилия – это нарушение свертываемости крови, с которым я родился. Но вы не сможете его от меня подцепить. Это проблема, которая останется со мной навсегда. То есть, до тех пор, пока они не найдут лекарство, и я уверен, что они это когда-нибудь сделают! У меня не так много «кровотечений» по сравнению с большинством детей, у которых гемофилия. Дело в том, что у меня есть немного того, что мне нужно для остановки кровотечения … этого просто недостаточно. Мои кровотечения обычно появляются из-за шишек и синяков. С маленькими из них я могу справиться, но те, что побольше … и те неприятные вывихи у меня в лодыжках или коленах, они действительно причинят мне неприятности! Интересная вещь заключается в том, что кровь у меня не идет быстрее, чем у вас; моему телу просто  сложно узнать, когда остановить кровь и сделать так, чтобы она свернулась.
Я знаю, что в это сложно поверить, но я посещал больницы и отделения скорой помощи около 120 раз. Это слишком большое количество для того, чтобы продолжать считать. Это потому, что в течение долгого времени моя мама не могла дать мне специальные лекарства, предназначенные для свертывания крови. Сейчас она научилась тому, как мы можем справляться с этим дома, поэтому нам не нужно ходить в больницу так часто… мы ходим в больницу только тогда, когда кровотечение настолько велико, что моя мама не может с ним справиться. Это особенно хорошо потому, что всякий раз, когда меня не было, я чувствовал себя так, будто меня все покинули, и будто я был лишним, когда возвращался в школу, даже если мои одноклассники никогда не дразнили меня из-за моих синяков.
У меня есть любимая медсестра, которая действительно помогает мне и моей маме, когда мы ходим в отделение неотложной помощи. Ее зовут Рита, и у нее длинные рыжие волосы. Кажется, что она всегда там, где она нам нужна. Она научила меня, как нужно расслабляться, и я скажу вам о том, что состояние расслабленности способствует тому, что иглы входят с большей легкостью. Когда я был младше, я значительно усложнял жизнь всем вокруг. Это было из-за того, что я был напуган, я боялся, что внутривенная инъекция причинит мне боль. Хотя моя мама всегда сохраняла спокойствие, и она говорила мне: «Все будет хорошо». Сейчас я стал старше, я веду себя намного смелее, когда мне нужно принять лекарство. Кажется, что это для меня теперь намного легче.
Ситуация становится намного понятнее также благодаря моему врачу и всем медсестрам, моей маме. Они все научили меня тому, что я настолько же нормальный, как и другие, даже не смотря на то, что я не могу заниматься определенными видами спорта и составить определенные  виды карьеры.  Я могу сделать намного больше. Я понял, что если я буду сохранять позитивный настрой, просто буду прилагать усилия, я буду намного счастливее.
Один раз, когда я был в больнице, я получил прозвище Гудини. Мне проводили тракцию, последовавшую за одним из эпизодов кровотечения. По крайней мере, я должен был быть на этой процедуре. Но, когда все спали, мне удалось выбраться из веревок, которые контролировали процесс тракции. Должно быть, казалось, что я был магом, но даже я не знаю, как мне удалось это сделать. Конечно же, потом медсестры обращали на меня более пристальное внимание, и они всегда поместят меня обратно, поэтому мои кости будут заживать нормально.
В школе у меня много друзей. Мои лучшие друзья – это Тони, Даниэль, Давид, Чарли и Джош. Нам всем нравится играть в догонялки. Я не говорил с ними о гемофилии потому, что я узнал, что я могу делать, а что мне делать нельзя для того, чтобы не получить травму. Мои учителя и медсестры в школе знают  об этом, ведь моя медсестра Кэролайн из больницы пришла в школу и объяснила, что им нужно делать, если у меня возникнет какая-либо проблема.
Первое, что они делают, так это кладут лед на то место, которое было повреждено. Затем они звонят моей маме для получения дальнейших инструкций. Если мне нужно принять мои лекарства, то мама приезжает настолько быстро, насколько это возможно. До сих пор все эти меры работают. За исключением одного раза, когда мальчик преследовал меня с ножницами потому, что он хотел посмотреть на то, как у меня идет кровь. Я осторожно рассказал об этом учителю, и у этого мальчика были большие неприятности из-за такого поступка. Другие дети, которые знают о моем расстройстве, очень хорошо ко мне относятся и пытаются бережно со мной обходиться. До сих пор мне невероятно везло. Когда они играют во что-нибудь, что я не могу сделать, они часто вносят изменения в том, что они делают, поэтому мне не приходится оставаться в стороне. Разве это не здорово?
Потому, что у меня может возникнуть множество проблем, если я получу травму, я научился тому, как придерживаться правил безопасности. К примеру, очень важно носить шлем, наколенники и налокотники, если вы едете на велосипеде или занимаетесь катанием на роликовых коньках. Я ношу свои накладки постоянно потому, что я знаю, что они могут спасти мне жизнь.