Твой маленький друг

Привет! Меня зовут Кристоф, и мне 12 лет. Я живу на острове Маврикий. Это крошечный, красивый остров в Индийском океане, находящийся возле большого острова Мадагаскар. Это у берегов Африки. Здесь, на Маврикии, мы говорим на трех языках: английском, французском и креольском. Я очень свободно говорю на французском, но английский язык знаю достаточно плохо.
Я страдаю от заболевания под названием «ксеродерма пигментная»  (КП). Из-за него мне приходится держаться подальше от солнца. Все источники ультрафиолетового излучения опасны для меня потому, что у меня КП, и если я попаду под ультрафиолетовое излучение, особенно под солнечные лучи, то у меня может развиться рак кожи или рак крови, а также всякие другие виды ужасных проблем. То, что у меня есть эта болезнь, не заставляет меня действительно страдать, но, к сожалению, у меня есть и некоторые из других проблем.
К примеру, я единственный человек с этим заболеванием в моей стране. Это заставляет меня чувствовать себя достаточно одиноко. Не очень легко справляться с подобной ситуацией. Остров, залитый солнцем, очень красив, но я должен оставаться в помещении всякий раз, когда на улице светло. Когда другие дети из моей школы играли снаружи, мне не разрешали пойти с ними. Я был вынужден оставаться в классе … чаще всего в одиночестве. Жизнь в школе не была очень веселой потому, что меня дразнили.
Многие люди дразнили меня, когда я был в школе. Хотя во многом я похож на других детей, у меня есть  множество нарушений пигментации, таких как пятна, возникающие от солнца  на открытых частях моего тела, … эти пятна действительно выделяют меня среди других людей. Из-за того, что на мое лицо оказывается достаточное влияние, оно выглядит так, будто оно всегда грязное. Поэтому дети дразнят меня.
У моей мамы есть физические недостатки на лице, и она научила меня, как реагировать, когда меня дразнят. Я стараюсь заставить себя не обращать внимания, когда люди плохо ко мне относятся. Благодаря маме я научился тому, как бороться с теми, кому, как кажется, доставляет настоящее удовольствие причинять боль другим.
В течение нескольких лет я должен был оставаться дома. Мои родители пришли к выводу, что я слишком подвержен влиянию солнца, поэтому я оставался дома с мамой. Но этот замечательный 2000 год был полон хороших сюрпризов, и благодаря ним я смог вернуться в школу. Вот кого я должен поблагодарить за это. Мои родители связались с компанией 3M. Они специализируются на изготовлении ультрафиолетовых (УФ) щитов, которые выглядят несколько похоже на пленку. Эта компания была настолько добра, что они отправили нам достаточно УФ пленки для того, чтобы  покрыть ею изнутри классную комнату в школе возле моего дома … это означает, что теперь мне можно туда ходить. Конечно же, во время школьных перемен мне приходится оставаться в помещении, но это не так и плохо, ведь сейчас у меня много друзей. Самое хорошее заключается в том, что у меня есть возможность учиться так же, как это делают и все другие. И недавно для меня произошел еще один замечательный сюрприз. Моя мама рассказала мою историю фонду HED (организации, деятельность которой связана с вопросами гипогидротической эктодермальной дисплазии), и они отправили мне специальный подарок, чудесное снаряжение, разработанное НАСА для защиты от солнца. Теперь я чувствую себя в большей безопасности по пути в школу.
1999 год также был важным годом для меня. У меня появился шанс побывать с лагере «Закат солнца» (Лагерь «Sundown»). Это программа, нацеленная на работу ночного лагеря, деятельность которого курируется ХР организацией. Мероприятие проводилось в городе Покипси, штат Нью-Йорк, США. Мне удалось посетить это место, отправившись туда с сестрой, мамой и папой. Я так хорошо провел время. Неудивительно, что это был единственный случай, когда мне удалось встретиться с другими детьми, которые столкнулись с такой же медицинской проблемой. Это был действительно великий, значимый момент, поверьте мне! Благодаря семье Махар и многим другим добровольцам, на протяжении всего этого периода мы чувствовала себя там  как дома.
Вскоре после этой, как вы можете убедиться, взглянув на карту, долгой поездки в Нью-Йорк, я поехал в госпиталь Неккер в Париж для того, чтобы мне сделали операцию. Слава Богу, что за время прохождения мною тестов врач не нашел какие-либо  следы рака. Примерно каждые три месяца, проведенные дома, я должен ездить в больницу для того, чтобы пройти проверку. Врач и медсестра очень добры ко мне, но, даже не смотря на это, я молюсь Богу, что я не должен оставаться там (в «Медицинском клубе»). Я знаю, множество виртуальных друзей, все большее и большее количество людей пишут мне слова поддержки, которые во многом мне помогли. Я чувствую, что глубоко ценю то, что во всем мире есть люди, которые думают обо мне и пишут мне письма.
Среди моих увлечений можно назвать следующие: я люблю смотреть телевизор, играть на компьютере,  играть в игры в помещении, читать книги, ходить на морское побережье после заката, ездить на велосипеде. У меня много друзей, с которыми я могу играть после заката. Мы играем в футбол, в прятки в темноте. Очень здорово заниматься всем этим.
Вы знаете, иногда мне действительно грустно от того, что я не могу выйти на улицу утром и поиграть с друзьями или поехать на побережье, ведь я живу так близко к морю. Хотя в другие моменты я осознаю, что я очень счастлив … потому, что мне можно выходить из дома на закате. Видите ли, есть дети, у которых такая же болезнь, как и у меня, но с  множеством осложнений. Для них это, должно быть, очень сложно. И некоторые дети вынуждены оставаться в своих  кроватях весь день и всю ночь. Когда я думаю об этом, я говорю сам себе, что у меня нет права говорить о своем несчастье.
Всем, кто страдает чем-либо, я могу передать большой привет и напомнить о том, что они никогда не должны терять надежду на Бога. Все, что невозможно для человека, становится возможным для Бога. И я бы хотел поблагодарить всех, кто внес вклад в то, чтобы наполнить светом мою жизнь.
Многие люди говорят, что человеческие существа плохие и испорченные, но я не могу согласиться с ними. Я думаю, что среди нас есть достойные представители, и вам нужно только акцентировать свое внимание на поиске хорошего.


Всего вам самого наилучшего! Ваш маленький друг  - Кристоф Эйбл