Все о Бриане

Здравствуйте. Меня зовут Брианна, и мне 5 лет … почти 6 потому, что у меня день рождения в апреле (на самом деле это случилось в 2000 году, поэтому вы можете представить, сколько мне лет сейчас!). Сначала я расскажу вам о том, что дает мне силы, а затем расскажу вам о некоторых довольно редких проблемах, с которыми мне приходится мириться, хорошо?
Давайте начнем. Мне нравиться играть со своими Барби, и я люблю свой кукольный домик, даже не смотря на то, что моя мама больше не собирается для этого покупать что-либо еще. Я также люблю своих котят, Молли и Шэгги. Шэгги просто ОГРОМНЫЙ … 14 фунтов, и я даже не могу его поднять! Молли очень маленькая. Она весит около 3 футов (по крайней мере, кажется, что так). Оба моих кота серые с черными и белыми полосками, но у Шэгги длинная шерсть, в этом она похожа на меня, ведь у меня длинные волосы! Однажды я попыталась расчесать его шерсть расческой. Моя мама очень рассердилась на меня из-за этого поступка! Еще она не думает, что это была отличная идея – использовать на нем мое средство от спутанных волос. Мамы!
Я люблю кататься на велосипеде, хотя мне по-прежнему приходится ездить на трехколесном велосипеде потому, что я еще не могу сохранять равновесие, когда езжу на двухколесном. Есть еще и несколько других вещей, которые я не могу сделать. К примеру, бежать вниз по улице. Теперь скажу о том, что это НЕ потому, что я бегаю медленно. Я могу бегать быстро. Это потому, что мой врач опасается, что если я упаду, что возникнут огромные проблемы. Это действительно сводит меня с ума, ведь я хочу делать так много вещей, которые мне делать нельзя! Иногда я прыгаю на диване вверх и вниз. По крайней мере, мой врач сказал, что он ничего не имеет против моих прыжков на диване. Хотя моя мама относится к этому по-другому. Вы должны видеть ее лицо, когда я это делаю! Она говорит, что у нее случится сердечный приступ, если я буду и дальше так делать … она просто не понимает!!!!
Мне нравится, когда моя мама и мой «па» читают мне. Больше всего я люблю книги про маленького Криттера (маленького зверька). В школе я учусь тому, как писать слова, и в один день я напишу длинное письмо, в котором расскажу миру о том, что, не смотря на то обстоятельство, что мое тело отличается от других, это не значит, что я не могу играть или ходить в школу также, как они это делают!
Вам, возможно, интересно, что же такого особенного в моем теле. Когда я была маленькой, врачи заметили, что я не похожа на других детей. Они сказали родителям, что у меня очень, очень редкое заболевание, которое называется «VACTERL» (название составлено из букв, означающих различные проблемы, которые у меня есть). Хотя во множестве своих проявлений я точно такая же, как и другие пятилетние дети, а теперь о том, чем мое тело отличается от других.
Начнем с того, что я была очень синяя потому, что я не дышала. Потому, что я не могла дышать самостоятельно, очень быстро у меня появился «механический друг», который дышал за меня. Машины называется «респиратор», а это устройство совсем не причиняет мне боли.
У вас, скорее всего, 2 почки, не так ли? Одна находится на правой стороне вашего тела, а вторая на левой. Так у многих, но не у меня. У меня нет почки на правой стороне тела, а на левой стороне у меня полторы почки. Когда мой мочевой пузырь полон мочи, он подпирает «странную» почку, и это причиняет мне МНОГО боли, поверьте мне!
У моей спины есть некоторые, довольно странные искривления. Одно из них называется «сколиоз» (вроде бы, пишется с «с») и другое называется «кифоз» (из-за него я хожу, наклоняясь … это не весело). Знаете ли вы, что такое позвоночник? Он чем-то напоминает Лего, и у вас должна быть куча его составляющих. Эти составляющие соединяются вместе и формируют вашу спину. Мне не так повезло потому, что мне не хватает многих из этих составляющих, а так, которые у меня есть, разбиты на частицы и кусочки. Все это не особо мне помогает. Врачи пытались помочь мне, поместив мне в спину металлический стержень, это своего рода бионический позвоночник, но в то время мне было только два года, и этом стержень вылез наружу, прямо через мою спину, и вызвал большую инфекцию. Не волнуйтесь, это обычно НЕ происходит, и я надеюсь, что это НИКОГДА не произойдет с вами потому, что это действительно больно.
У меня нет передней половины моей грудной клетки. Ребра, которые есть у меня со стороны спины, очень странные, они совсем не похожи на ваши, а те, которые выходят на наружную сторону, острые и выпирают. Я выгляжу так, как будто мне уже пора носить бюстгальтер, но, как я уже сказала вам, мне всего 5 лет!!!!
Мои легкие такого же размера, как и у младенцев. Это из-за моих ребер и изогнутой спины. Я как раз должна получить набор титановых ребер для того, чтобы мои легкие могли расти. Тогда мне не будет так сложно дышать. Держите ваши пальцы скрещенными.
Мои большие пальцы руки очень необычные. В правом из них нет сухожилия, поэтому этот палец не гнется. Мой большой палец левой руки совсем не работал до тех пор, пока мне не сделали операцию, поэтому я теперь могу брать вещи так же, как это можете сделать вы. Пальцы работают, хотя, конечно же, по-прежнему не похожи на ваши.
У меня есть что-то, что идет напрямую в мой живот. Эта вещь называется «гастрономическая трубка». Та часть этой вещи, которую вы видите, называется «кнопка» потому, что она очень похожа на нее. Видите ли, мне всегда было сложно есть, и это занятие очень меня утомляет. Даже не смотря на то, что я делаю все зависящее от меня, в действительности люди говорят, что я ем слишком медленно или, что я ем недостаточно. С помощью кнопки я могу получить дополнительную пищу, которая поступит прямо мне в живот. Для этого совсем не потребуется, чтобы пища проходила через мой род. Разве это не эстетично?
Иногда меня дразнят на занятиях потому, что мне приходится уходить из детского сада для того, чтобы поесть. В других случаях дети дразнят меня из-за моей спины. Я не просто хожу, сгорбившись (потому, что моя левая нога длиннее, чем правая), еще я прихрамываю. Мне не нравится, что меня дразнят. Это заставляет меня плакать. Я подумала о том, что если я расскажу вам о себе, вы сможете рассказать другим людям, и затем, если они увидят меня, может быть, мне не будут постоянно дразнить.
На занятиях у меня есть подружка. Ее зовут Жасмин, но теперь она не говорит со мной также часто, как это она делала раньше. Я не знаю, почему! У меня есть еще много других приятных знакомых, но некоторые из них не достаточно добры ко мне при постоянном общении! Еще одна вещь, которой я занимаюсь – это посещение «Ромашек». Это похоже на клуб девочек-скаутов, но для детского сада! Все девочки в моем классе тоже ромашки, и мне это очень нравится. Мы выполняем интересные задания, такие как поездка на участок с тыквами. Мы едем на настоящих возах и собираем тыквы!! ЭТО очень весело!!!

Я надеюсь, что когда вырасту, я смогу помогать людям. Еще я выражаю надежду на то, что чтение обо мне вам доставило удовольствие. Не принимайте слишком близко к сердцу мои проблемы, ведь, как вы видите, есть множество вещей, которые я могу делать, и в моей жизни очень много веселья.