Отцы справляются

Как отец ребенка с гликогеновой болезнью (еще 20 лет назад) и как отец ребенка с тяжелыми умственными отклонениями, астмой, а также целым списком других специальных потребностей, связанных с состоянием здоровья (сегодня), я провел множество времени, думая о том, как справляться с реакциями других, и я подумал, что некоторые из моих размышлений могут быть полезными для вас.
Есть два вида негатива, на которые родители должны обратить внимание: открытый тип негатива является самым простым. Хотя есть и другие, более скрытые типы, которые представляют собой едва различимые послания, которые часто принимаются от людей, которых мы любим и которым доверяем, или от профессионалов, которые, как предполагается, должны помогать нам. Нет простых ответов, но есть некоторые вещи, которые, по моему мнению, являются полезными в процессе борьбы с «формулировками проблемы».
Есть три стратегии, которые помогли мне, когда люди демонстрировали свое негативное отношение:
1. Образование: Говорите людям правду. Позвольте им знать о том, что они не являются полезными по определению, и что более важно, позвольте им знать о том, что было бы более полезным.
2. Бегство и избегание: если вы не можете изменить сознание людей, попытайтесь избежать их. Это совершенно нормально и это иногда даже легко сделать.
3. Борьба: Это должно быть последним средством. Она забирает слишком много энергии, требует много негативных эмоций и с меньшей вероятностью приведет к успеху, нежели образование или избегание. Однако иногда есть маленький выбор … (например, трудные времена для вас создает школа вашего ребенка, и у вас нет хорошей альтернативы).
Признайте, что далеко не вся очевидная поддержка полезна. Не позволяйте никому отчуждать вас от вашего ребенка. Мне была нужна поддержка ДЛЯ моих отношений с ребенком, а не поддержка для того, чтобы быть ДАЛЬШЕ от него. Такие ситуации, когда люди говорят мне о том, что им жаль меня, чрезмерно подчеркивают стресс, и т.д., а не поддерживают меня в отношениях с моими детьми.
Многие родители завуалировано или даже в открытой форме говорят следующее: «Не слишком привязывайся к этому ребенку, или это разобьет твое сердце». Это ошибка. Уж лучше допустить, чтобы сердце немного разбилось, чем позволить ему превратиться в камень. Привязанность уменьшает стресс. Родители детей с интенсивными потребностями могут справиться с множеством потребностей, выполнение которых они расцениваются как труд любви.
Ищите сети, которые действительно поддерживают те отношения, которые есть у вас с ребенком. Часто это подразумевает собой других родителей детей с особыми потребностями. Иногда это может даже включать профессионалов, которые оберегают вашего ребенка.
Признавайте позитивные аспекты того, что связано с вашим ребенком, обращайте внимание на его или ее вклад в вашу семью. Наш пятилетний ребенок не говорит, и его двигательные навыки находятся на уровне годовалого ребенка. Существует длинный список вещей, которые он не умеет делать. Мы пережили трудные времена, но все в нашей семье могут перечислить несколько причин, по которым он улучшил нашу жизнь и сделал нашу семью сильнее.
Милтон Селигман, который создал великое исследование по вопросам семьи, описал личную перспективу в книге «Обычные семьи, особые дети» («Необычные папы») (1995) [Д. Майер (редакт) Бетесда, магистр медицины: Вудбайн Хаус]. Он сказал что-то вроде этого:
«Я подозреваю, что широкая общественность считает, что ребенок с ограниченными возможностями создает огромную напряженность в семье, и что эта напряженность в конечном итоге приводит к разводу. Однако, как это часто бывает, правда заключается в том, что родители говорят и пишут о том, как их опыт с их ребенком послужил основой конструктивных сил, возникающих в семейной системе, и что он фактически сплотил семью, сделав ее членов ближе друг к другу».
Одно из самых душетрепещущих эссе находится в книге Дэвида Сирмана «Одиночество папы, который находится далеко». Сирман пишет о том, как он и его семья решили поместить их дочь Кейси далеко от дома, думая о том, что семье будет легче, если она уедет… и они осознали то, как много она значила для их семьи до того как ушла. Он подводит итог своего горького рассказа о потере такими словами: «Моя семья не нуждалась в том, чтобы ее исправляли. Она никогда не была сломана».
Никогда никому не позволяйте лишить вас надежды. Исследования показывают, что профессиональные воспитатели постоянно недооценивают качество жизни людей с отклонениями в здоровье и часто озвучивают слишком негативные прогнозы. Они слишком беспокоятся о том, чтобы дать людям «ложные надежды», поэтому они невзначай дают им порцию «ложного отчаяния». Родителям нужно знать о том, что надежда не всегда означает «исцеление».
Иногда более важно быть родителем, чем полупрофессионалом. Ожидается, что родители будут физиотерапевтами, медсестрами, модификаторами настроения, врачами, отвечающими за коммуникацию и т.д. Иногда оплачиваемые профессионалы говорят нам: «Вы в нас не нуждаетесь; вы знаете, как все это делать». Иногда нам приходится говорить им: «Извините, но мы слишком заняты тем, чтобы быть родителями, поэтому мы не можем выполнять всю другую работу».
Уникальная роль родителей должна быть признана, она должна уважаться и культивироваться. Родителям, прежде всего, нужно быть именно родителями, а то, чтобы быть хорошими родителями – это самая важная роль в мире…
Дик Собсей