Помощь

В этом разделе мы собрали ссылки на ресурсы и информацию, размещенную на сайте МойМио. Информация затрагивает разделы медицины, государственной деятельности, учебную информацию; плюс ко всему содержит ссылки на дополнительные материалы по оказанию поддержки.
 
Каталог ссылок в интернет и адреса организаций
 
Полезная информация
Проект МойМио рад предоставить Вам материалы, относящиеся к мышечной дистрофии Дюшенна. Нижеперечисленные материалы могут быть отправлены любой семье в пределах СНГ. Материалы предоставляются бесплатно, тем не менее, пожалуйста рассмотрите возможность финансовый поддержки нашего проекта в целях производства и распространения подобных материалов бесплатно.
 
Обзорное видео PPMD Родительского проекта мышечной дистрофии Дюшенна (PPMD): От переживаний к обещанию победить Дюшенна.
Обзорная информация о проекте PPMD и о том, как участники PPMD борются с мышечной дистрофией Дюшенна.
На русском (субтитры) и английском языках.

Упражнения при мышечной дистрофии Дюшенна
На этом видео демонстрируются различные упражнения на растяжку.

Доступно для просмотра он-лайн на русском (субтитры) или английском языках.
Лицом перед мышечной дистрофией Дюшенна (Giving a Face to Duschenne Muscular Distrophy) (DVD)
Методическое пособие по уходу и заботе детей с мышечной дистрофией Дюшенна.
На английском языке:  диск 1: часть 1, часть 2, часть 3
                                   диск 2: часть1, часть 2, часть 3
На русском языке: диск 1 часть 1, часть 2
                             диск 2   часть 1 часть 2 часть 3 илм одним файлом
                            

BrainPOP
Четырёхминутный мультфильм очень просто разъясняющий детям любых возрастов, что такое мышечная дистрофия Дюшенна.

Также доступен на для просмотра он-лайн: Русский(субтитры) | Английский | Испанский
Путешествие Карен: Важнейшие первые шаги заботы за маленьким мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна (DVD)
Карен вымышленный персонаж молодой мамы, сын которой Томасу недавно поставили диагноз мышечной дистрофии Дюшенна.
Доступна на английском и испанском языках.
Выбор Лауры: Деторождение для носителей мышечной дистрофии Дюшенна (DVD)
Лаура вымышленный персонаж молодой женщины детородного возраста и её сестры-подростка Джош, узнали, что они, как и их мать, являются носителями Дюшенна.
На английском языке.

Учебное пособие PPMD

PPMD создало Учебный материал, чтобы помочь Вам общаться с учителями о том, как Дюшенна влияет на Вашего ребёнка. Пособие состоит из трёх частей: Родителям, Учителям и Реабилитологам.

Неотложная Информационная карта
PPMD, с Доктором Дагом Биггаром (Doug Biggar), профессором педиатрии при Университете Торонто, создали простую, но очень важную в экстремальных ситуациях карту для Вашего бумажника, которая поможет Вам общаться с врачами, медсёстрами и администрацией больницы, если Ваш сын неожиданно заболел или получил травму.
На английском языке. Посмотреть карту
Информационная карта Дюшенна
Основана на идее родителя Джила Кастла из Аризоны. Эта бизнес карта – простой путь рассказать кому-либо вкратце о мышечной дистрофии Дюшенна. Когда Вы не можете говорить или у Вас нет времени на объяснения эта карта скажет всё, что нужно.
На английском языке.
 
Также доступны другие материалы:
  • Сборник для получивших диагноз – Вам поставили диагноз Дюшенна. Что дальше? Этот обзор поможет Вам начать понимать Дюшенна и познакомит Вас c доступными способами лечения и ухода. На английском языке.
  • Достижения в изучении методов лечения мышечной дистрофии Дюшенна. - На русском языке.
  • Стандарты ухода за детьми с мышечной дистрофией Дюшенна. – На русском и английском языках
    Диагностика и лечение миодистрофии Дюшенна: рекомендации для членов семьи пациента. На русском языке. Скачать
  • Физическая терапия - Эта статья поясняет важные моменты физической терапии, необходимой для ребенка с Дюшенна. На русском и английском языках.
    Статья по уходу за сердцем – Американская Академия Педиатрии – На русском и английском языках.
  • Статья по уходу за сердцем – Журнал Американского колледжа кардиологии - На русском и английском языках.
  • Статья по анестезии - На русском и английском языках.
  • Презентация стероидов - На русском и английском языках.
  • Дыхание - Эта статья посвящена новым методикам и терапиям полезным для улучшения дыхания детей с Дюшенна. На русском и английском языках.
  • Краткий обзор по Абутеролу - На русском и английском языках.

    Для получения копии любых вышеперечисленных материалов в электронном или печатном виде, пожалуйста отправьте запрос по электронной почте