Учимся ходить по гимнастическому бревну: Воспитание детей с диагнозом мышечной дистрофии

Автор: Джоан Флейтас
Вы когда-нибудь ходили по гимнастическому бревну? Это почти то же самое, что и ходить по туго натянутому канату. Путешествие очень опасно, но за одним осторожным шагом следует другой. Так постепенно воплощается попытка стабильно держаться на поверхности балки. Несмотря на ветра, несмотря на узость бревна, несмотря ни на что, что может отвлечь вас, вы сможете выработать навык устойчивого хождения. Будучи упорным и заручившись поддержкой, а также пониманием того, что могут произойти случайные падения, те, кто ходят по бревну, способны достигнуть успеха в этом деле. Воспитание детей с мышечной дистрофией - это почти то же самое, что и оттачивание мастерства в хождении по бревну.
Как родители, мы верим, что можем защитить наших детей от угрозы, способствовать их социализации, чтобы они стали образцовыми гражданами. Мы надеемся, что можем обеспечить их здоровьем, сделать их жизнь такой, чтобы они жили «долго и счастливо». Мы как будто посадили себя на родительский трон, когда дали жизнь своему ребенку. В конце концов, мы узнаем, что не наделены такими полномочиями. Когда детям ставится диагноз мышечной дистрофии любого рода, мы получаем первый урок смирения.
Для достижения наилучшего результата в воспитании ребенка мы должны стараться ничего не пропустить и постоянно учиться. Когда мы думаем, что уже «усвоили, что делать», когда знаем, как унять плачь младенца, как сказать начавшему ходить малышку «нет», как отреагировать на приснившийся дошкольнику кошмар, мы сталкиваемся с чем-то новым, с новым этапом в развитии ребенка. Если ранее мы не проходили подобный этап в развитии ребенка, мы рискуем сделать шаг назад в игре под названием «быть родителем». Воспитание детей с мышечной дистрофией требует от нас решения многих сиюминутных задач. Мы считаем, что здесь требуется гораздо больше усидчивости и способности контролировать ситуацию, что зачастую бывает крайне обременительным. Следует ли ему продолжать ходить в школу, когда он устал? Что насчет экспериментальных способов лечения для него? Как мы можем помочь администрации школы в процессе учебы ребенка и осуществления поставленных образовательных задач? Как мы можем избежать ситуации, в которой будем уделять другим нашим детям меньше внимания? Что мы скажем нашим друзьям, соседям и прохожим, которые будут удивляться, что не так с этим ребенком, почему он развивается не так, как его ровесники? Самое важное заключается в том, как мы преподнесем информацию о болезни самому ребенку, чтобы он не потерял надежду.
Мир за пределами нашего дома предоставляет множество возможностей, множество вариантов помощи. Это в свою очередь может помочь быть прекрасными родителями всем нашим детям. Общество предполагает, что если ты являешься родителем, то ты знаешь, как воспитывать, учить, реагировать на потребности ребенка. Мы можем почерпнуть эту информацию из мира, в котором живем, можем узнать, что делать, когда ребенок плачет, когда он чем-то раздражен или болен. Мы знаем, что общественность также будет следить за нашей реакцией на ту новость, что наши дети являются носителями мышечной дистрофии. Также мы быстро принимаем как данность тот факт, что многие люди чувствуют себя некомфортно, находясь рядом с такими детьми. Мы учимся мериться с тем, что не всегда можем полагаться на наших друзей, образовательные системы, страховые компании и правительство. Мы узнаем, что должны выстроить соответствующие системы поддержки, чтобы дать нашим детям самое лучшее, что мы можем им предложить.
Мы знаем, что дети должны расти счастливыми и здоровыми, что здоровье само по себе непостоянно. Чаще всего мы не готовы к тому, чтобы справиться с таким испытанием, подобным хождению по гимнастическому бревну. Это хождение не похоже на какие-либо другие. Оно не такое линейное, как оно было описано у Элизабет Кюблер-Росс, обозначившей конкретные этапы протекания мышечной дистрофии, включая завершающий этап. Она говорит, что, столкнувшись с трудностями, мы отрицаем, протестуем, пытаемся что-либо изменить, но, в конце концов, вынуждены смериться с реальностью. Но это происходит не совсем так, когда мы сталкиваемся с долгосрочными медицинскими проблемами, которые возникают в случае с мышечной дистрофией.
 Не следует забывать, что потери и горе, являющиеся спутниками болезни, носят скорее круговой, нежели линейный характер. Ее симптомы то тускнеют, то проявляются с большей силой снова и снова. Это своего рода «гимнастическое бревно», по которому мы ходим, для нас является незнакомым. Нас пугают ветра неопределенности, стресс словно клубится вокруг нас. Для нас главным является пройти по этому бревну не в одиночестве. Мы находимся в замешательстве, почему мы вынуждены балансировать в одиночестве, в то время как для того, чтобы помочь нам, существуют эксперты. Нам кажется, что помощь экспертов должны выполнять мы сами. Многим ли из вас говорили «У меня никогда ранее не было пациента с мышечной дистрофией» или «Я раньше не работал с подобного рода протоколам. Расскажите мне, как это делать»? Мы тоже этому удивляемся, где мы можем найти надежное плечо, способное поддержать нас в изучении этих новых навыков. Без сострадания и любви нашей семьи и друзей, мы действительно рискуем упасть с этого «гимнастического бревна». Помните ли вы такую ситуацию? Когда вы летите на самолете, вы можете услышать инструкцию по безопасности: «в экстренном случае сначала наденьте кислородную маску на себя, а затем помогите надеть ее вашему ребенку». Вышеприведенный пример легко запомнить. Прежде чем правильно воспитать ребенка с мышечной дистрофией, постарайтесь воспитать себя.
Нам просто необходимо мужество, чтобы пройти этот путь, если мы хотим справиться со своим родительским долгом по воспитанию ребенка с таким большим количеством медицинских проблем. Как родители, мы падаем с нашего трона, когда узнаем, что мы не всегда можем защитить нашего ребенка от той боли и разочарований. Тем не менее, в наших силах вселить в наших детей мужество, уверенность в том, что мы можем им помочь пройти все испытания, пережить трудные времена. Для этого нам нужно самим стать мужественными. Хороший способ - это общение с уверенными в себе, сильными людьми, т.к. мужество – это одно из тех качеств характера, которое является «заразным». Мы сами должны найти в себе способы борьбы со своими внутренними страхами. Не существует единственного, верного пути борьбы с трудностями. И «книга с рецептами» просто не помогает, когда вы пытаетесь скопировать какую-то модель поведения. Когда моя дочь родилась с синдромом Дауна, я автоматически столкнулась с рядом трудностей. Один из моих друзей посоветовал мне выйти в пустое поле и кричать. У меня не было желания воплотить этот совет в жизнь. Поэтому я решила прислушаться сама к своему внутреннему голосу и найти решение. «Нужно ли мне это делать, если для меня это не уместно»? Моему другу такое решение казалось правильным, а мне нет.

Родители детей с мышечной дистрофией вынуждены сталкиваться с целым рядом потерь. Но стоит заметить, что мы все не новички в том, чтобы что-то терять. Посудите сами: каждый этап нашей жизни связан с определенными потерями. К примеру, когда рождается наш ребенок, мы автоматически теряем присущую нам свободу действий, прощаемся с образом «идеального, фантастического» малыша, которого мы нарисовали в своем воображении. Когда ребенок идет в школу, мы вынуждены распрощаться с ощущением того, что ребенок полностью зависит от нас, мы вынуждены признать, что он становится самостоятельным. Когда мы женимся, мы теряем часть свободы и постепенно принимаем на себя ряд обязанностей. Когда мы стареем, мы вынуждены прощаться с нашей молодостью, в некотором роде мы чувствуем себя неполноценными людьми. Новая работа, женитьба, увольнение, развод, переезд – все эти события в нашей жизни связаны с определенного рода потерями.

Существует эффект домино, когда вы сталкиваетесь с потерей, это приводит вас к ряду других потерь. У родителей детей с медицинскими проблемами часто наблюдается данный эффект. Потеря здоровья связана с необходимостью покинуть рабочее место, что в свою очередь приводит к потере доходов и т.д. как в домино. Поэтому, родители, которые находятся в подобной ситуации, это как раз те люди, которые способны понять нас и поддержать.

Когда мы сталкиваемся с потерями, связанными с клиническими заболеваниями и проблемами со здоровьем у наших детей, изначально мы находимся в состоянии шока и оцепления. Эта защитная реакция может сослужить и позитивную роль. Т.к. мы можем, в конечном счете, сконцентрировать свои силы и начать бороться. К несчастью, именно на этом этапе нам предлагается наибольшая поддержка, однако в этот период мы очень мало знаем о природе проблемы.

Отрицание также является еще одной распространенной защитной реакцией на потерю и спутником депрессивного состояния, в котором находится человек, попавший в данную ситуацию. Отрицание говорит о том, что мы столкнулись со многими трудностями, что нам необходимо сконцентрироваться только на тех проблемах, которые требуют сиюминутного решения. Отрицание проявляется таким образом, что кажется, что вам совершенно все равно, что вы забываете о том, что вам говорили, что обращаете мало внимания на ответы на ваши же вопросы.

Поиск и сильное желание разрешить ситуацию выгодным способом является еще одной распространенной реакцией на трудности и потери. Состояние можно сравнить с кастрюлей, из которой через края вытекает бурлящая вода. Это состояние может описать одно лишь эмоциональное «Почему?». Состояние горя, которое сопровождает нас на этом этапе, помогает нам приспособиться к новым обстоятельствам. Но в тоже время оно становится просто частью нас. Нам приходится с ним смириться и так жить. Несмотря на то, что процесс заболевания носит циклический характер, результат остается одним и тем же. Многие родители говорили мне, что опыт пережитого горя несколько даже удивил их, т.к. они смогли найти для себя значение, цель и надежду их жизни.

Мы не должны сожалеть о том, что нам придется учиться этому балансированию в ходьбе по гимнастическому бревну. Нам не нужно стыдиться того, что мы нуждаемся в получении необходимой информации и поддержки. Этот поиск информации приводит нас к общению с другими родителями, к обсуждению насущных вопросов группами в Интернете. Также мы начинаем обращаться с медицинскими специалистами, принимать участие в конференциях, организуемых в различных частях света. Не стоит забывать, что нам надо все больше общаться с собственными детьми. Все эти места и люди являются бесценными источниками информации, а информация в свою очередь – это сила, способная улучшить наше понимание того пути, который мы должны пройти, столкнувшись с мышечной дистрофией. И информация показывает нам путь, по которому мы можем превратить наше горе в продуктивную помощь ребенку. На русской версии сайта «Бинты и Классные доски» (оригинал Band-Aides and Blackboards), вы сможете найти информацию, которая поможет родителям и детям получить доступ к информации, в которой они нуждаются для того, чтобы успешно передвигаться по этому «гимнастическому бревну».

 
Дети с мышечной дистрофией говорили мне, что:
  • "Я прекрасно осознаю, что отличаюсь от других детей".
  • "Я знаю, что моим родителям очень тяжело оттого, что я являюсь носителем мышечной дистрофии".
  • "Я пытаюсь не придавать большого значения проблемам с моими мышцами и вести себя также как и другие дети потому, что я знаю, что моим родителям это нравится".
  • "Я не знаю ни одного взрослого с подобным заболеванием. Я не знаю, как вести себя".

Мы просто обязаны реагировать на проблемы наших детей, понимать, какую боль они испытывают в связи с тем, что они отличаются от других детей. Только потом мы сможем в должной мере поощрить нашего ребенка, таким образом, как он этого ждет. Если вы говорите им фразы, такие как «Не говори так» или «Другие дети сталкиваются с еще большими проблемами, чем ты», или «Бог просто сделал тебя особенным», или «Никогда не извиняйся за себя», вы просто взращиваете в них ощущение секретности и стыда. Дети начинают чувствовать, что они не имеют права делиться с вами своими проблемами, переживаниями, своим опытом в прохождении трудностей. Они прячут чувства глубоко в себя. Это может привести к изоляции и отчаянью.

Для того чтобы наши дети чувствовали себя более комфортно, нам нужно убрать из лексикона слова сожаления. Наши действия также не должны «сообщать» ребенку о том, что мы недовольны. Такое состояние является более благоприятным для нас и для наших детей. Вместо этого, мы должны постараться помочь им осознать их достоинства, их силу справиться со сложностями. Мы должны поспособствовать тому, чтобы они даже нашли в себе силы помочь другим. Когда мы перестаем слишком оберегать их, мы способствуем тому, что наши дети становятся более устойчивыми и самостоятельными. По существу, такое поведение преподносит нашим драгоценным детям уроки о том, как самостоятельно проходить этот путь по гимнастическому бревну.

Мы понимаем, что нам нужно заставить свое сердце биться спокойно, ведь мы собираемся с честью воспитывать ребенка с медицинскими проблемами. Нам просто необходимо заручиться сочувствием и комфортом, когда мы осознаем, что это гимнастическое бревно высоко и что в хождении по нему нам могут помешать сильные ветра. Мы должны признать свою уязвимость. Именно она делает нас людьми, а вовсе не демонстрирует нашу слабость. Мы должны делиться своими чувствами с теми, кто может нас выслушать. Когда мы идем по гимнастическому бревну, концентрируясь на том, чтобы не упасть, мы смотрим только на несколько шагов впереди себя, тем самым проблемы кажутся такими огромными, что мы не в состоянии их решить в течение всей жизни. Хороший слушатель может своим трезвым взглядом на ситуацию дать нам «волшебное стеклышко», смотря через которое проблемы покажутся нам намного более решаемыми. Такие проекты, как МойМио или PPMD или могут предоставить вам такую помощь. Они дадут вам поддержку в борьбе с ветрами, которые могут помешать вам в хождении по этому гимнастическому бревну в одиночестве, защитить от опасностей, с которыми вы столкнетесь на этом пути. Гораздо проще проходить этот путь с учеными и политиками, спонсирующими исследования с целью найти эффективные способы лечения этой ужасной болезни.

Основываясь на результатах многочисленных исследований, мы понимаем, что помощь другими людям – это эффективный способ справиться со своими собственными проблемами. Помощь другим посредством проекта МойМио, PPMD и других организаций помощи – это один из способов помочь себе самим. Нам нужно найти время и пожертвовать определенными силами для того, чтобы помочь другим. Начните сегодня создавать приятные моменты. Даже не делать целые дни приятными, а моменты, способные осчастливить нас. Из счастливых моментов состоит жизнь. Это когда наши дети улыбаются нам, когда мы входим в комнату. Это когда мы всей семьей сидим за ужином и смеемся, когда мы обнимаем их и просто больше проводим времени с ними перед сном. Это простые моменты проявления человеческой заботы и ласки, когда мы переживаем их, мы сохраняем их в своей душе навсегда.

PPMD

Архив статей