Житель Техаса с Дюшенна справляет свое пятидесятилетие

Том Мекке, житель Сан-Антонио, живет с диагнозом мышечной дистрофии Дюшенна уже 50 лет и это не мешает ему строить планы и осуществлять свои мечты.
 

слева – недавнее фото Мекке; справа – Мекке в 1970 в качестве посла доброй воли MDA в Южном Техасе. Здесь он запечатлен с кинозвездой Джоан Кроуфорд

Здесь и далее: слева – недавнее фото Мекке; справа – Мекке в 1970 в качестве посла доброй воли MD A в Южном Техасе. Здесь он запечатлен с кинозвездой Джоан Кроуфорд.

17 Января был особенным днем для Тома Мекке. В этот день он праздновал свой пятидесятый день рождения. Следует отметить, что это стоило ему немалых усилий.

Мекке, уроженец Сан-Антонио, всю жизнь прожил в Техасе. Он является носителем мышечной дистрофии Дюшенна (МДД). Когда ему было 6 лет, родители узнали, что у ребенка МДД. Кроме того, родителям сказали, что мальчик вряд ли доживет до 20 лет.

Мекке  говорит: “Каждый раз, когда я думал, что подошел к черте, я проживал следующие 10 лет. Я думаю, что долголетие – это частично заслуга семьи, частично то, что я стараюсь постоянно быть чем-то занят, думать и строить выполняемые планы. Очень важным фактором было то, что мои родители проявляли ко мне заботу и помогали мне, чем могли. С МДД вы должны делать все то, что вы можете сделать настолько хорошо, насколько это возможно, так долго, как только сможете. Кроме тогоникогда не переставайте мечтать и надеяться”.

У Мекке были надежды и мечты, многие из которых он осуществил.

Несмотря на то, что он был не единственным ребенком в семье (у Мекке есть еще 7 братьев и сестер), он всегда был очень самостоятельным. Он отвечал за соблюдение правил в старших классах, выпускающихся в 60е годы, численностью в 900 человек. Кроме того, он получил степень бакалавра по электротехнике в Техасском A&M Университете.

Southwestern Bell – это компания, руководство которой сперва предложило Мекке работу на лето сразу после окончания старших классов, а затем наняло его на полный рабочий день в должности инженера. И он работал в Southwestern Bell в различных областях компьютерных и информационных технологий до той поры, пока не ушел на пенсию в 1997 году.

Однако он не остановился на достигнутом. Его собственная компания Mecke & Associates (www.meckeai.com) занимается дизайном веб-сайтов, разработкой пользовательских компьютерных программ и совершенствованием уже существующих компьютеров.

Сейчас Мекке носит звание Посла доброй воли Южного Техаса. В 1992 году Американская Ассоциация Мышечной Дистрофии (MDA) начала разработку программы «Премия за личные достижения» (P A A). Мекке был избран в качестве лауреата P A A в Южном Техасе, а в 2007 году ему присудили звание премию P A A в рамках всей страны.

Сейчас Мекке живет со своими восьмидесятилетними родителями. За ним ухаживают сиделки, которые приходят по утрам и вечерам.

“Я пользуюсь инвалидной коляской на электроприводе. Модель PLV-100, оснащенная антитравматическим встроенным вентилятором [не трахеостомичным]. Кроме того, у меня есть  PEG трубка питания. Эти приспособления помогают мне двигаться и сохранять здоровье. Это мой компьютер, который позволяет мне сохранять энергию и общаться с людьми», - говорит Мекке.

“Кроме того, у меня есть компьютер на основе Windows с установленной на нем программой  Dragon Naturally Speaking, позволяющей мне контролировать мой голос. Этот прибор также позволяет мне отправлять электронную почту, пользоваться Интернетом, создавать веб-страницы, приводить их в порядок, загружать фотографии и видео, записывать CD и DVD диски — т.е. делать практически все то, для чего вы используете ваш компьютер. Что касается необходимости в использовании телефона, я пользуюсь функциями программы Skype (SkypeOut/In) и беспроводным микрофоном”.

Вам может показаться, что Мекке выполняет слишком много обязанностей, но это всего лишь часть его ежедневной работы. Ежегодно он участвует в сборе пожертвований в рамках акции Telethon, проводимой MDA.

В 2007, он собрал пожертвования, вносимые в фонд его друзьями и знакомыми, в размере $14,080. В 2008, сумма составила $15,050, а в 2009 она достигла $15,495.

И это еще не предел осуществления идей и планов пятидесятилетнего Мекке.

MDA

Архив статей